Tratamiento en Fisioterapia Pediátrica del SED

Según Miriam Jiménez Parés, fisioterapeuta pediátrica, es muy importante el diagnóstico precoz del Síndrome de Ehlers-Danlos “ya que tendremos mayor margen de tiempo para preparar y educar al niño y a la familia para vivir con la enfermedad”. Una buena educación postural y que el especialista que le trate conozca bien esta patología es lo fundamental para que ganen calidad de vida en un futuro. Asimismo, cree que “es necesaria mucha más investigación y divulgación del SED para poder realizar tratamientos más satisfactorios”.

Tratamiento en fisioterapia pediátrica del SED

Miriam Jiménez opina que, independientemente de que todos los niños son más o menos laxos, el fisioterapeuta que los trate, bien por problemas de retraso psicomotor o por lesiones agudas recidivantes (repetitivas), debe conocer la existencia del SED y dar importancia a los síntomas que los pacientes puedan presentar.

En su publicación explica que el mejor tratamiento que los fisioterapeutas pueden ofrecer a los afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos es la educación. Es muy importante la ergonomía y la educación sobre la protección articular. Aprender a proteger las articulaciones les ayudará a prevenir daños mayores, a reducir el dolor, a conservar energía y les permitirá estar lo más activos posible.

El niño debe conocer su cuerpo y poner ciertos límites imaginarios a los movimientos de sus articulaciones y no llegar a sus límites reales. Así como procurar evitar las actividades que hacen que las articulaciones se hiperextiendan o se bloqueen.

Es importante que la familia controle algunas posturas nada aconsejables que adoptan los niños hiperlaxos: el W sitting, hiperextensión de rodillas, eversión y valgo de pies.

Pueden seguir haciendo actividades, aunque es recomendable disminuir la frecuencia y la intensidad de las mismas, cambiar la manera de hacer las cosas y utilizar coderas, muñequeras, rodilleras u otras adaptaciones que protejan sus articulaciones ante posibles caídas.

En la escuela pueden practicar actividades físicas aunque algunas deberán adaptarse al tipo de niño y a sus capacidades, evitando aquellas que vayan a provocar un estrés en las articulaciones o una posible lesión. Uno de los mejores deportes que pueden practicar es la natación. El ejercicio no aumentará la tensión de los ligamentos laxos, pero será beneficioso si la actividad esta encaminada a fortalecer la musculatura que rodea las articulaciones afectadas o a aumentar la propiocepción.

En general el ejercicio moderado y el de bajo impacto, el cardiovascular y el control de peso son factores que tienen buen resultado.

Hay que tener en cuenta que en muchas actividades físicas se demuestra su movilidad anormal, su débil control con las manos o su pobre coordinación, y esto puede llevarles a sentirse diferentes o aislados. Algunos también presentan problemas en la escritura debido a la hipermovilidad de las articulaciones de las manos y dolor posterior. Por lo que sería aconsejable darles un tiempo extra para la realización de pruebas o ejercicios.

Objetivos de la fisioterapia

Según Miriam Jiménez, el trabajo del fisioterapeuta tiene que ir encaminado a:

-Aumentar el tono muscular alrededor de las articulaciones afectadas.

-Aumentar la coordinación neuromuscular y favorecer el equilibrio entre agonistas y antagonistas.

-Aumentar la propiocepción.

Recomendaciones para las sesiones de fisioterapia

Sus recomendaciones para las sesiones de fisioterapia son las siguientes:

Iniciar la sesión con un calentamiento. Realizar estiramientos musculares con precaución y ejercicios para potenciar la musculatura más necesaria y crear mayor estabilidad en la articulación. Estos deben ser individualizados en función de las necesidades de cada paciente.

Es aconsejable incluir ejercicios de coordinación y equilibrio para mejorar su propiocepción. El fortalecimiento y la propiocepción pueden ayudar a mejorar la estabilidad de una articulación.

La sesión debe tener un componente lúdico porque los niños aprenden mejor divirtiéndose. El tratamiento y los ejercicios deberían adecuarse a su edad y a sus intereses. También se pueden tratar otros síntomas como el dolor y signos como la inflamación con termoterapia, crioterapia y corrientes antiálgicas.

La hidroterapia es una buena elección ya que el agua caliente alivia el dolor y al ser un medio desgravado les aporta soporte a sus articulaciones inestables. Además en el medio acuático se disminuye mucho el riesgo de las luxaciones espontáneas. También permite tratar varias articulaciones en una sola sesión, consiguiendo fortalecer la musculatura.

Los fisioterapeutas deben estar alerta ante cualquier lesión que pueda producirse durante la sesión o que ya tuviera el niño, para derivarlo y que sea tratado adecuadamente.

Algunas consideraciones básicas

Como tienen una piel muy frágil, hay que tener cuidado al realizar cualquier resistencia manual, manipulación, vendajes o férulas, evitando una hipermovilización que podría provocar hematomas, heridas, o riesgo de subluxaciones o luxaciones espontáneas.

 

Fuente 
El Síndrome de Ehlers-Danlos. Miriam Jiménez Parés. Fisioterapeuta pediátrica.

2 reflexiones sobre “Tratamiento en Fisioterapia Pediátrica del SED

  1. Hola, mi nombre es Sofia, y tengo Ehrles Danlos, ahora están investigando si mi hija de años con Síndrome de Down tambien lo tiene ya que comenzó con luxaciones de rodilla.
    somos de Paysandú, Uruguay.
    Mi consulta es, si en esta fundación han tenido casos de niños con S.D y de E.D?? seria de mucha ayuda, estamos investigando y no aparecen casos.
    desde ya muchas gracias.
    Sofia

    1. Buenas noches Sofía. En nuestra asociación hasta ahora no hemos tenido ningún caso pero no descartamos que puedan darse los dos síndromes juntos aunque por la hiperlaxitud generalizada que habitualmente tienen las personas con Síndrome de Down es posible que los médicos no hagan las pruebas pertinentes para descartar el SED.
      No dudes de que si nos enteramos de algún caso confirmado te lo haremos saber.
      Esperamos noticias tuyas.
      Un fuerte abrazo
      Inma

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