Testimonio Fernando en el Día Mundial de Enfermedades Raras

Testimonio Fernando en el Día Mundial de Enfermedades Raras

 

Hoy día 28 de febrero celebramos un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras!!

Hoy es nuestro gran día y por tanto, todos los afectados debemos celebrarlo porque somos unos luchadores natos. Además tenemos que difundir la gran ayuda que necesitamos ya que somos un sector muy olvidado en la sociedad.

El día que me diagnosticaron el Síndrome de Ehlers-Danlos tenía 19 años y no era consciente de qué se trataba. Lo primero que le pregunté al médico fue ¿me voy a morir por esto? Y recuerdo su contestación… Tienes que hacer una vida normal, y siempre me he preguntado, ¿qué es hacer una vida normal?

Para una persona con SED el día a día es una incertidumbre… Puedes despertarte con ganas de comerte el mundo y apenas bajar los pies de la cama tienes que retorcerte varias veces hasta recolocarte todos los huesos del cuerpo.

Por eso tenemos que aprender a vivir con nuestros más y con nuestros menos pero nunca dejar que nos infravaloren.. que físicamente tengamos buen aspecto no significa que el dolor y el malestar no lo llevemos por dentro.

Dar las gracias a ANSEDH, a esa gran familia que me acompaña siempre en mi camino y que hace que nunca me sienta solo. Hoy va por todos vosotros.

Fernando Enguita 

2 reflexiones sobre “Testimonio Fernando en el Día Mundial de Enfermedades Raras

  1. Hola Fer, como tú ya sabes, yo también tengo diagnosticado el tipo IV, vascular.
    Cómo tú ya sabes, los que tenemos el tipo IV, vascular, vivímos con el temor en mi caso de que se no se me dilate una arteria o en tu caso alguna perforación interna.
    Vivimos con muchos temores, pero al final, pienso que somos tan fuertes mentalmente, que con nuestros miedos y temores, sabemos vivir más o menos dignamente esta vida que nos ha tocado a cada uno de nosotros vivir con esta enfermedad.
    Fer, gracias por contarnos tu testimonio.
    Un saludo.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *