Despertar a media noche

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mari Carmen Plazas dedicadas al Síndrome de Ehlers-Danlos que padece.   Despertar a media noche.. El mundo está paralizado. Los pájaros no cantan, nada existe… ¿Qué hacer? Esperar…esperar que los párpados se agoten, que decidan seguir su curso y dormir, porque tú también deberías formar parte de ese …Leer más

Y aprendí a quererte y a odiarte

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mari Carmen Plazas dedicadas al Síndrome de Ehlers-Danlos que padece.   … y aprendí a quererte y a odiarte, un amor de esos que no se comprenden, pero que van toda la vida de la mano. Siempre supe que estabas a mi vera, desistí buscarte y me acostumbré …Leer más

Testimonio Nuria Campos

Montaña Rusa      En ocasiones no sabemos transformar los sentimientos en palabras, expresar nuestra vida es algo raro, que te hace sentir distinta. Hace tiempo leí un artículo de una chica que tenia fibromialgia y me sentí muy reflejada cuando indicó que vivía subida en una montaña rusa. Y es verdad, nunca sabes cuando …Leer más

Testimonio Beatriz Vaquero

Es el amor más incondicional sobre la faz de la tierra, todo absolutamente todo llegas a cuestionarlo solo por sus beneficios, cuando suena el despertador cada mañana y me cuesta abrir los ojos, siento como si alguien hubiera atropellado mi cuerpo durante toda la noche incansablemente, cuando tus dedos, tus manos y tus pies están …Leer más

Testimonio Verónica Amat Puig

“MI VIDA AL LADO DE UN EHLERS DANLOS” (Una experiencia personal)     La vida es un camino que se compone de subidas, bajadas, obstáculos y a veces está lleno de bonitos valles repletos de flores y otros de páramos llenos de piedras. Pero eso es vivir una aventura que siempre vale la pena vivir …Leer más

Testimonio Fernando en el Día Mundial de Enfermedades Raras

  Hoy día 28 de febrero celebramos un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras!! Hoy es nuestro gran día y por tanto, todos los afectados debemos celebrarlo porque somos unos luchadores natos. Además tenemos que difundir la gran ayuda que necesitamos ya que somos un sector muy olvidado en la sociedad. El día …Leer más

Testimonio Cristina Gutiérrez Mateo

Testimonio Cristina Gutiérrez Mateo Me levanté un mañana y al mirarme al espejo no me reconocí. No sabía de quién eran esos ojos, esa cara totalmente desencajada, triste y sin vida. En ese momento fui consciente de que había perdido el control de mi vida. Los dolores controlaban todo mi ser, mi mente, mi corazón, …Leer más

Testimonio Cristina Abella

Testimonio Cristina Abella  Nadie te ve y ni los que saben de tu existencia te conocen, dejándonos a los que te albergamos los intentos de explicaciones de lo que supone tu paso por nosotros. Explicarte hay veces que es todo un arte ya que hay cosas que se sienten pero no tienes palabras, o que …Leer más

Cris

Testimonio Cris Esta mañana he llorado como una niña, temblado, paseado sin saber a dónde iba, entrado en shock. ¡Por fin! Tantos años… Y cuando pensabas que sería un día más se convierte en uno que nunca olvidarás. La gente no entenderá o pensará que es raro que puedan felicitarte por semejante cosa. Dar la …Leer más