El síndrome de Ehler-Danlos Tipo Hipermóvil durante el embarazo, el parto y más allá

El síndrome de Ehler-Danlos Tipo Hipermóvil durante el embarazo, el parto y más allá   Sally Pezaro, Gemma Pearce, Emma Reinhold British Journal of Midwifery, volumen 6, número 4 4 Fuente: https://doi.org/10.12968/bjom.2018.26.4.217 Publicado en línea: 2 de abril de 2018     Los síndromes de Ehlers-Danlos (SED) son un grupo de enfermedades infradiagnosticadas con implicaciones y …Leer más

Diagnóstico diferencial del Síndrome de Ehlers-Danlos

Diagnóstico diferencial del Síndrome de Ehlers-Danlos  Todos los tipos de síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) comparten cierto grado de laxitud articular y manifestaciones de piel / tejidos blandos. Las otras formas de EDS se distinguen por manifestaciones adicionales de tejido conectivo [ Beighton et al 1998 ]: EDS, tipo clásico incluye fragilidad de la piel y tejidos blandos. Las presentaciones …Leer más

Gala benéfica a favor de ANSEDH en Aranjuez

  El día 1 de septiembre a partir de las 20:00 h. tendrá lugar una Gala benéfica a favor de ANSEDH en Aranjuez. En la gala, que tendrá lugar en el Auditorio Joaquín Rodrigo, actuarán: Gema Martínez, Cara a cara, Víctor Martín, David Toledo y el Grupo rociero de Aranjuez.  El precio de la entrada …Leer más

Testimonio Nuria Campos

Montaña Rusa      En ocasiones no sabemos transformar los sentimientos en palabras, expresar nuestra vida es algo raro, que te hace sentir distinta. Hace tiempo leí un artículo de una chica que tenia fibromialgia y me sentí muy reflejada cuando indicó que vivía subida en una montaña rusa. Y es verdad, nunca sabes cuando …Leer más

La presidenta de ANSEDH en la Asamblea General de Socios FEDER

El 17 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios FEDER donde se marcó la hoja de ruta de la organización y las prioridades que se abordarán en la III Conferencia EUROPLAN. La Federación Española de Enfermedades Raras, está conformada por 325 entidades, entre las cuales se encuentra ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más

La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia

Josefa López, presidenta de ANSEDH, asiste a la Asamblea de FEDER celebrada en la Región de Murcia en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías      Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, el papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya …Leer más

Juntos por la Investigación

El día 11 de junio a partir de las 12 de la mañana tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sanlúcar de Barrameda el evento solidario Juntos por la Investigación     El evento, promovido por Manuela Harana, madre de Manuela, afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por Pepi González, madre …Leer más

Testimonio Verónica Amat Puig

“MI VIDA AL LADO DE UN EHLERS DANLOS” (Una experiencia personal)     La vida es un camino que se compone de subidas, bajadas, obstáculos y a veces está lleno de bonitos valles repletos de flores y otros de páramos llenos de piedras. Pero eso es vivir una aventura que siempre vale la pena vivir …Leer más

ANSEDH en el VIII Congreso Internacional de MMHH y EERR de Sevilla

  En Sevilla, del 16 al 18 de febrero, se ha celebrado el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Mehuer, la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y su Fundación. Al Congreso, que reunió …Leer más