Mírame a los ojos, Madrid

Podéis ver las fotografías de la Entrega de premios de relatos de la Asociación del Personal de “la Caixa” “Mírame a los ojos” pinchando en el siguiente enlace.  ANSEDH, la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, es la entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro. Por lo …Leer más

La presidenta de ANSEDH en la Asamblea General de Socios FEDER

El 17 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios FEDER donde se marcó la hoja de ruta de la organización y las prioridades que se abordarán en la III Conferencia EUROPLAN. La Federación Española de Enfermedades Raras, está conformada por 325 entidades, entre las cuales se encuentra ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más

Reunión de asociaciones de colagenopatías en Madrid

ANSEDH se reunirá con las asociaciones de colagenopatías en Madrid  El día 27 de mayo en Madrid se va a celebrar la primera reunión entre los presidentes o representantes de las distintas asociaciones de familiares y afectados por alguna colagenopatía. El encuentro tendrá lugar en la Sala 4 de la Fundación Once, C/ Sebastián Herrera …Leer más

ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

    La delegada de ANSEDH en Madrid, Susan Cuéllar Prieto, asistió a la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.  En la reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias …Leer más

ANSEDH en la Asamblea de Madrid

ANSEDH en la Asamblea de Madrid en el acto de sensibilización sobre las Enfermedades Raras     Al acto institucional organizado por FEDER en la Asamblea de Madrid, asistió Maximiano Vázquez en representación de ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, …Leer más

VIII Carrera por la Esperanza de Madrid

Ayer se celebró la VIII Carrera por la Esperanza de Madrid    La VIII Carrera por la Esperanza de Madrid reunió a más de 5.000 personas que acudieron a la Casa de Campo para apoyar la investigación en Enfermedades Raras.  A la carrera, organizada por FEDER, asistieron muchas de las asociaciones que forman parte de …Leer más

VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid

La VIII Carrera por la Esperanza se celebrará el día 26 de marzo en la Casa de Campo de Madrid La Carrera por la Esperanza se celebra cada año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, y se va afianzando como un gran acto de movilización social, ya que la …Leer más

Humanes de Madrid se solidariza con el Síndrome de Ehlers-Danlos

El pasado sábado se celebró un evento solidario a beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ANSEDH, en el Parque América de Humanes de Madrid. Por la mañana tuvieron lugar las clases de Fight-do y Zumba con Beatriz Llada y Enrique Blanco, gracias a la colaboración del Gimnasio Roda Sport. Desde …Leer más

El día 10 se celebra un evento solidario a beneficio de ANSEDH en Madrid

El día 10 de septiembre en el Parque América de Humanes (Madrid) se celebra un evento solidario a beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ANSEDH. Se llevarán a cabo diferentes actividades a lo largo del día: de 11:00 a 13:00 h. habrá clases de Fight-do y Zumba con Beatriz Llada …Leer más