La presidenta de ANSEDH en La Verdad de Murcia

  La presidenta de ANSEDH en La Verdad de Murcia habla del caso de su hijo Jesús, que padece Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo Vascular, y de la necesidad de apoyar la investigación del SED para evitar retrasos en su diagnóstico y encontrar tratamientos eficaces. En el artículo titulado: Las cicatrices de un cuerpo de cristal, Josefa López …Leer más

Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras

La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, ha asistido a la Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras que ha tenido lugar en el Museo Arqueológico de Murcia.      La Jornada fue inaugurada por la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén, que afirmó que existen 85.000 afectados por una enfermedad rara en la …Leer más

La consejera de Sanidad presenta la Monografía del SIER de Murcia

Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, Avasehlos, ha asistido a la presentación de la Monografía del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia. La presentación, celebrada en el salón de actos de la Consejería de Sanidad, ha contado con la presencia de Encarna Guillén, …Leer más