El Ayuntamiento de Molina de Segura con las Enfermedades Raras

La Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, así como los portavoces de los grupos municipales Partido Popular, Partido Socialista, Cambiemos Molina, Ganar Molina IP y Concejales no adscritos firmantes, han presentado al Pleno Ordinario del mes de febrero de 2017, una moción apoyando la iniciativa de FEDER, que representando a las 274 asociaciones que forman …Leer más

ANSEDH en la VI Carrera Solidaria por el Día Internacional de las EERR

ANSEDH en la VI Carrera Solidaria de Molina de Segura El día 26 de febrero se celebró en la Plaza de España de Molina de Segura, Murcia, la VI Carrera Solidaria Por la Esperanza, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, y como en años anteriores ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más

VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tendrá lugar del 16 al 18 de febrero en Sevilla.      El VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Mehuer, la Federación …Leer más

Estrategia de Enfermedades Raras en las Islas Baleares

El 13 de diciembre tuvo lugar la sesión Estrategia Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Son Espases, HUSE En la sesión las diferentes asociaciones de Enfermedades Raras presentes en las Baleares tuvieron la oportunidad de conocer la nueva estrategia que se quiere llevar a cabo en el hospital de referencia de las islas. La Dra. …Leer más

Os animamos a participar en el Estudio ENSERio

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto al CREER, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, está llevando a cabo un Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en nuestro país. El Estudio ENSERio, que pretende mostrar la situación en la que se encuentran …Leer más

Evento solidario a beneficio de ANSEDH en Madrid

Evento solidario a beneficio de ANSEDH   El día 10 de septiembre en el Parque América de Humanes (Madrid) se celebra el encuentro BIKE LIVE!, un evento solidario a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras. Según la organización, de nuevo se unirá ciclismo indoor, solidaridad y amistad. Asimismo invitan a toda la sociedad …Leer más

María Elena Escalante: “La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente”

La Delegación madrileña de FEDER celebró ayer un Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de la capital. Ana Melero y Patricia Martín acudieron al evento en representación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, habló del trabajo incansable de las familias …Leer más

ANSEDH participó en la VII Carrera por la Esperanza

  La Casa de Campo de Madrid acogió ayer la séptima edición de la “Carrera por la Esperanza” organizada por FEDER, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Allí estuvo ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, entre otras asociaciones miembros de la federación.  A la cita acudieron alrededor de …Leer más

Isabel Motero: “El retraso diagnóstico tiene secuelas físicas, intelectuales y psicológicas”

En Sevilla ha tenido lugar la mesa redonda “Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras”, organizada por la Universidad Internacional de Andalucía y la Pablo de Olavide, y enmarcada en las actividades académicas del máster interuniversitario “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras”. Una de sus ponentes fue Isabel Motero, …Leer más

ANSEDH asistirá a la Carrera por la Esperanza de Madrid

El 13 de marzo va a celebrarse en Madrid la VII Carrera por la Esperanza en la que, como en años anteriores, va a participar ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. La carrera, organizada por FEDER, tendrá lugar en la Casa de Campo, y se enmarca dentro del Día Mundial de las …Leer más