VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018

  Han asistido al acto la Alcaldesa de la localidad, Dª. Esther Clavero Mira, y la Concejala de Salud Pública, Dª. Esther Sánchez Rodríguez.   El acto de entrega del VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018, otorgado por el Ayuntamiento de Molina de Segura, ha tenido lugar el jueves 19 de abril, en la carpa …Leer más

Taller para pacientes con Enfermedades Raras
2da edición 2018

  El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras.   ANSEDH  tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER. El taller …Leer más

FEDER 9ª CARRERA POR LA ESPERANZA MADRID

    ANSEDH acompañó en la Carrera por la Esperanza en Madrid   El pasado 11 de marzo estuvimos en La Casa de Campo de Madrid en la 9ª Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte. Acompañando …Leer más

La presidenta de ANSEDH en la Asamblea General de Socios FEDER

El 17 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios FEDER donde se marcó la hoja de ruta de la organización y las prioridades que se abordarán en la III Conferencia EUROPLAN. La Federación Española de Enfermedades Raras, está conformada por 325 entidades, entre las cuales se encuentra ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más

La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia

Josefa López, presidenta de ANSEDH, asiste a la Asamblea de FEDER celebrada en la Región de Murcia en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías      Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, el papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya …Leer más

ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

    La delegada de ANSEDH en Madrid, Susan Cuéllar Prieto, asistió a la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.  En la reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias …Leer más

ANSEDH en la Asamblea de Madrid

ANSEDH en la Asamblea de Madrid en el acto de sensibilización sobre las Enfermedades Raras     Al acto institucional organizado por FEDER en la Asamblea de Madrid, asistió Maximiano Vázquez en representación de ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, …Leer más

VIII Carrera por la Esperanza de Madrid

Ayer se celebró la VIII Carrera por la Esperanza de Madrid    La VIII Carrera por la Esperanza de Madrid reunió a más de 5.000 personas que acudieron a la Casa de Campo para apoyar la investigación en Enfermedades Raras.  A la carrera, organizada por FEDER, asistieron muchas de las asociaciones que forman parte de …Leer más

VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid

La VIII Carrera por la Esperanza se celebrará el día 26 de marzo en la Casa de Campo de Madrid La Carrera por la Esperanza se celebra cada año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, y se va afianzando como un gran acto de movilización social, ya que la …Leer más

ANSEDH asiste al Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca

 Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca El Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz ha acogido el acto institucional organizado a nivel regional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Presidido por el alcalde, José Moreno, y la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, ha contado con la …Leer más