Testimonio Fernando en el Día Mundial de Enfermedades Raras

  Hoy día 28 de febrero celebramos un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras!! Hoy es nuestro gran día y por tanto, todos los afectados debemos celebrarlo porque somos unos luchadores natos. Además tenemos que difundir la gran ayuda que necesitamos ya que somos un sector muy olvidado en la sociedad. El día …Leer más

El Ayuntamiento de Molina de Segura con las Enfermedades Raras

La Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, así como los portavoces de los grupos municipales Partido Popular, Partido Socialista, Cambiemos Molina, Ganar Molina IP y Concejales no adscritos firmantes, han presentado al Pleno Ordinario del mes de febrero de 2017, una moción apoyando la iniciativa de FEDER, que representando a las 274 asociaciones que forman …Leer más

VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tendrá lugar del 16 al 18 de febrero en Sevilla.      El VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Mehuer, la Federación …Leer más

II Jornada Nacional Investigadoras en Enfermedades Raras

El día 2 de marzo se celebrarán la II Jornada Nacional Investigadoras en Enfermedades Raras en el salón de actos del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. El CIPF, que organiza la Jornada para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer, pretende así darles visibilidad a …Leer más

Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras

La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, ha asistido a la Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras que ha tenido lugar en el Museo Arqueológico de Murcia.      La Jornada fue inaugurada por la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén, que afirmó que existen 85.000 afectados por una enfermedad rara en la …Leer más

La presidenta de ANSEDH ha asistido a la presentación de la Guía de Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras

Presentación Guía Valoración Discapacidad Enfermedades Raras La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, asistió ayer al acto de presentación de la Guía de Valoración de Discapacidad de Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Murcia. La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan …Leer más

Programa Enfermedades Raras de Gestiona Radio dedicado al SED

Programa Enfermedades Raras de Gestiona Radio dedicado al Síndrome de Ehlers-Danlos  Queremos agradecerle a Antonio G. Armas que haya dedicado el programa Enfermedades Raras de Gestiona Radio a hablar sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos.  Antonio G. Armas, director y presentador del programa, ha entrevistado a Ana Melero de ANSEDH, al Dr. Josep Blanch, del Servicio de Reumatología y …Leer más

María Elena Escalante: “La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente”

La Delegación madrileña de FEDER celebró ayer un Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados de la capital. Ana Melero y Patricia Martín acudieron al evento en representación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, habló del trabajo incansable de las familias …Leer más

Isabel Motero: “El retraso diagnóstico tiene secuelas físicas, intelectuales y psicológicas”

En Sevilla ha tenido lugar la mesa redonda “Iniciativas políticas y planes de acción en el campo de las enfermedades raras”, organizada por la Universidad Internacional de Andalucía y la Pablo de Olavide, y enmarcada en las actividades académicas del máster interuniversitario “Conocimiento actual de las Enfermedades Raras”. Una de sus ponentes fue Isabel Motero, …Leer más

Juan Carrión: “Cuando hablamos de investigación, hablamos de vida”

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado un acto conmemorativo en el Palacio de San Esteban, Murcia, al que han asistido autoridades como el presidente del Gobierno regional, Pedro Antonio Sánchez y la consejera de Sanidad, Encarna Guillén. Además de Juan Carrión, presidente de FEDER, miembros de colegios profesionales, de asociaciones, así …Leer más