Hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos”

Hoy, el día 23 de abril se celebra en todo el mundo, el día del libro. Podríamos recomendarte miles de títulos, sí, pero hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos” cuya entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro será ANSEDH, la Asociación Nacional de …Leer más

Taller para pacientes con Enfermedades Raras
2da edición 2018

  El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras.   ANSEDH  tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER. El taller …Leer más

Exploran terapias para el Síndrome de Stickler

En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más

El Síndrome de Ehlers-Danlos llega al Senado

El Síndrome de Ehlers-Danlos llega al Senado de la mano de los senadores Pío Zelaya (PSOE) y Asunción Sánchez (PP)   El senador del PSOE de Jaén, Pío Zelaya, registró el 14 de marzo de 2017 una moción relativa al Síndrome de Ehlers-Danlos en el Senado. En la misma insta al Gobierno de España a: …Leer más

ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

    La delegada de ANSEDH en Madrid, Susan Cuéllar Prieto, asistió a la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.  En la reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias …Leer más

ANSEDH en la Asamblea de Madrid

ANSEDH en la Asamblea de Madrid en el acto de sensibilización sobre las Enfermedades Raras     Al acto institucional organizado por FEDER en la Asamblea de Madrid, asistió Maximiano Vázquez en representación de ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, …Leer más

Testimonio Fernando en el Día Mundial de Enfermedades Raras

  Hoy día 28 de febrero celebramos un año más el Día Mundial de las Enfermedades Raras!! Hoy es nuestro gran día y por tanto, todos los afectados debemos celebrarlo porque somos unos luchadores natos. Además tenemos que difundir la gran ayuda que necesitamos ya que somos un sector muy olvidado en la sociedad. El día …Leer más

El Ayuntamiento de Molina de Segura con las Enfermedades Raras

La Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, así como los portavoces de los grupos municipales Partido Popular, Partido Socialista, Cambiemos Molina, Ganar Molina IP y Concejales no adscritos firmantes, han presentado al Pleno Ordinario del mes de febrero de 2017, una moción apoyando la iniciativa de FEDER, que representando a las 274 asociaciones que forman …Leer más

VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tendrá lugar del 16 al 18 de febrero en Sevilla.      El VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Mehuer, la Federación …Leer más