ANSEDH y la Consejería de Sanidad Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía

  El pasado 26 de Febrero, representantes de ANSEDH participaron en un acto, con Dª. María José Sánchez Rubio, la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, en la Universidad de Jaén, junto con otras asociaciones de enfermedades crónicas y discapacidades, donde la consejera explicó las tres leyes que se han …Leer más

Taller para pacientes con Enfermedades Raras
2da edición 2018

  El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras.   ANSEDH  tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER. El taller …Leer más

Loli Parra dona 2.510 euros a ANSEDH

Nos complace agradecer la colaboración desinteresada de Loli Parra en nuestra lucha para la difusión, el tratamiento y la investigación de las colagenopatías. Loli, madre de Sergio, afectado por Ehlers-Danlos, ayudará con la suma de 2.510 euros en los distintos proyectos que nuestra asociación se propone llevar a cabo durante el año, especialmente en el …Leer más

Simposio Internacional Síndromes de Ehlers-Danlos en París

El próximo 17 de marzo de 2018 se celebrará en París, el 4º Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos: aspectos cognitivos y psicológicos. La inscripción es gratuita aunque obligatoria. Los organizadores de esta edición son: el Profesor Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil), la Doctora Carolina Baeza-Velasco (Université Paris- Descartes) y el Profesor David Cohen …Leer más

Trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular

Podéis consultar la tabla con los trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular, en formato pdf, en el siguiente enlace    Fuente Melanie G Pepin, MS, CGC, Mitzi L Murray, MD, MA, and Peter H Byers, MD. “Vascular Ehlers-Danlos Syndrome”, [en línea]. GeneReviews (Initial Posting: September 2, 1999; Last Update: November 19, 2015) …Leer más

Mírame a los ojos, Madrid

Podéis ver las fotografías de la Entrega de premios de relatos de la Asociación del Personal de “la Caixa” “Mírame a los ojos” pinchando en el siguiente enlace.  ANSEDH, la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, es la entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro. Por lo …Leer más

Colabora con ANSEDH comprando el libro Mírame a los ojos

ANSEDH, la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, es la entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro de relatos “Mírame a los ojos”.    El libro reúne los 40 relatos breves que resultaron finalistas en el Premio de Relatos de la Asociación del Personal de “la Caixa”, …Leer más

Despertar a media noche

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mari Carmen Plazas dedicadas al Síndrome de Ehlers-Danlos que padece.   Despertar a media noche.. El mundo está paralizado. Los pájaros no cantan, nada existe… ¿Qué hacer? Esperar…esperar que los párpados se agoten, que decidan seguir su curso y dormir, porque tú también deberías formar parte de ese …Leer más

ANSEDH estará en la FIT-Salut Palma 2017

ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, estará en la FIT-Salut Palma 2017 representada por su delegada en Baleares, Marga Peralta.   La Feria del Fitnes, la Salud y el Deporte, organizada por el Instituto Municipal del Deporte (IME) del Ayuntamiento de Palma, tendrá lugar en el parque del Mar los …Leer más