FEDER 9ª CARRERA POR LA ESPERANZA MADRID

    ANSEDH acompañó en la Carrera por la Esperanza en Madrid   El pasado 11 de marzo estuvimos en La Casa de Campo de Madrid en la 9ª Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte. Acompañando …Leer más

Collage ANSEDH para el día mundial de las enfermedades raras

La asociación cuenta ya con el collage elaborado por Laura Ruíz con motivo del próximo día mundial de las enfermedades raras que se celebrará el 28 de febrero. Esperamos que con nuestra participación en los diferentes eventos que se irán celebrando a partir de dicha fecha en toda España, podamos contribuir a dar más voz …Leer más

La reina Letizia preside el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy ha tenido lugar el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y que ha contado con la presencia de la reina Letizia. También ha asistido el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso; el presidente del Senado, Pío García …Leer más

Juan Carrión: “Cuando hablamos de investigación, hablamos de vida”

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado un acto conmemorativo en el Palacio de San Esteban, Murcia, al que han asistido autoridades como el presidente del Gobierno regional, Pedro Antonio Sánchez y la consejera de Sanidad, Encarna Guillén. Además de Juan Carrión, presidente de FEDER, miembros de colegios profesionales, de asociaciones, así …Leer más

ANSEDH asistirá a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras en Murcia

La II Jornada Regional de Enfermedades Raras en Murcia se celebrará el 27 de febrero en el Centro Social Las Balsas, de Molina de Segura. La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina organizan este encuentro en el marco del Día Mundial de estas …Leer más

Juan Pablo Durán: “Garantizar la justicia social es nuestra responsabilidad”

El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha inaugurado las jornadas organizadas por la Federación Española de Enfermedades Raras, con motivo del Día Mundial de las mismas, que se celebra el 29 de febrero con el lema “Creando Redes de Esperanza”.  Además de Durán, participaron en el acto: María José Sánchez Rubio, consejera …Leer más

Andalucía celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento

El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, inaugurará el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las jornadas, organizadas por la delegación andaluza de FEDER, tendrán lugar el día 19 de febrero en el Salón de Usos Múltiples del Parlamento, a las 11:30 h.  El evento contará con la presencia de …Leer más

La presidenta de Avasehlos asistirá a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras

Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, AVASEHLOS, acudirá en representación de la misma a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 27 de febrero en Molina de Segura. El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Ayuntamiento de …Leer más