La presidenta de Avasehlos asistirá a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras

Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, AVASEHLOS, acudirá en representación de la misma a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 27 de febrero en Molina de Segura. El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Ayuntamiento de …Leer más

La consejera de Sanidad presenta la Monografía del SIER de Murcia

Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, Avasehlos, ha asistido a la presentación de la Monografía del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia. La presentación, celebrada en el salón de actos de la Consejería de Sanidad, ha contado con la presencia de Encarna Guillén, …Leer más

La presidenta de Avasehlos asistirá al Simposio Internacional de SED de Nueva York

Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, AVASEHLOS, asistirá al Simposio Internacional del SED 2016 que va a celebrarse en mayo en la ciudad de Nueva York.  El evento, organizado por el grupo de asociaciones de pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido (EDS UK), la Fundación Nacional …Leer más

Gracias al periódico El Español por divulgar el síndrome de Ehlers Danlos

Queremos agradecer a Fernando Ruso y a Pepe Barahona, periodistas del periódico El Español, la rigurosidad, profesionalidad y sensibilidad que han demostrado en la realización del reportaje sobre el síndrome de Ehlers Danlos e hiperlaxitud. Con el título El drama de la mujer de goma: morir por ser elástica hablan de la historia de varios miembros …Leer más

La Asociación Juvenil Rulé ha representado el musical ”Mamma Mía” a beneficio de Avasehlos

La Asociación Juvenil Rulé, compuesta por un elenco de 24 jóvenes entre cuerpo de baile y actores, ha representado el musical “Mama Mía” a beneficio de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, Avasehlos.  Agustín Llamas Gómez, concejal de Juventud del Ayuntamiento de Lorca, presentó el musical junto a Cristian Romeu, técnico del Consejo de …Leer más