Exploran terapias para el Síndrome de Stickler

En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más

I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos

A finales del pasado octubre del 2017 tuvo lugar I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Dos días en los que profesionales y afectados tuvimos la oportunidad de aprender más sobre los Síndromes de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, sobre sus consecuencias y sobre las diferentes maneras de tratarlas. …Leer más

Simposio Internacional Síndromes de Ehlers-Danlos en París

El próximo 17 de marzo de 2018 se celebrará en París, el 4º Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos: aspectos cognitivos y psicológicos. La inscripción es gratuita aunque obligatoria. Los organizadores de esta edición son: el Profesor Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil), la Doctora Carolina Baeza-Velasco (Université Paris- Descartes) y el Profesor David Cohen …Leer más

III Festival benéfico de flamenco en Socuéllamos

El pasado 15 de diciembre de 2017 tuvo lugar el  III Festival benéfico de flamenco celebrado en el auditorio Reina Sofia de Socuéllamos, organizado por Loli Parra y  destinado a recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoratarias que lleva a cabo la FUNDACION ISABEL GEMIO. La novedad y nuestro agradecimiento viene de la mano …Leer más

Trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular

Podéis consultar la tabla con los trastornos a tener en cuenta en el diagnóstico diferencial del SED Vascular, en formato pdf, en el siguiente enlace    Fuente Melanie G Pepin, MS, CGC, Mitzi L Murray, MD, MA, and Peter H Byers, MD. “Vascular Ehlers-Danlos Syndrome”, [en línea]. GeneReviews (Initial Posting: September 2, 1999; Last Update: November 19, 2015) …Leer más

Mírame a los ojos, Madrid

Podéis ver las fotografías de la Entrega de premios de relatos de la Asociación del Personal de “la Caixa” “Mírame a los ojos” pinchando en el siguiente enlace.  ANSEDH, la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, es la entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro. Por lo …Leer más

Colabora con ANSEDH comprando el libro Mírame a los ojos

ANSEDH, la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, es la entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro de relatos “Mírame a los ojos”.    El libro reúne los 40 relatos breves que resultaron finalistas en el Premio de Relatos de la Asociación del Personal de “la Caixa”, …Leer más

Despertar a media noche

Queremos compartir con vosotros las palabras de Mari Carmen Plazas dedicadas al Síndrome de Ehlers-Danlos que padece.   Despertar a media noche.. El mundo está paralizado. Los pájaros no cantan, nada existe… ¿Qué hacer? Esperar…esperar que los párpados se agoten, que decidan seguir su curso y dormir, porque tú también deberías formar parte de ese …Leer más