La presidenta de ANSEDH en la Asamblea General de Socios FEDER

El 17 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios FEDER donde se marcó la hoja de ruta de la organización y las prioridades que se abordarán en la III Conferencia EUROPLAN.

Asamblea General de Socios FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras, está conformada por 325 entidades, entre las cuales se encuentra ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, que estuvo representada por su presidenta, Josefa López. 

Esta Asamblea es el máximo órgano de gobierno de FEDER y a través de ella las asociaciones de pacientes ratifican e intervienen sobre los principales objetivos de la federación. 

Una vez aprobada la actividad de 2016, se presentaron los ejes de acción de este año, algunos de los cuales ya están en marcha: proyecto común junto al tejido asociativo, incidencia política y social, servicios de atención directa, investigación e innovación y sostenibilidad.

Ejes que ya han comenzado a recoger sus primeros frutos, especialmente visibles en lo que al empoderamiento del tejido asociativo se refiere a través de la formación. La formación en Servicios de Información y Orientación (SIO) o la reciente Escuela de Verano de EURORDIS son sólo algunos de los ejemplos más incipientes de este año. La próxima cita, adelantada en esta asamblea, será la VIII Escuela de Formación FEDER-CREER, que se celebrará en septiembre y se centrará en dos grandes áreas: defensa de derechos y captación de fondos.

En la misma línea, desglosaron los principales aspectos de la II Convocatoria Única de Ayudas, abierta este mismo mes. Éstos se dividen en cinco tipos de ayudas: individuales, económicas, materiales, profesionales y de formación.

Con este mismo objetivo de empoderar a los pacientes, celebraron una sesión de trabajo sobre la III Conferencia EUROPLAN aprovechando la participación asociativa en la asamblea. A través de ella, y de la mano de la compañía biotecnológica Shire, FEDER buscaba trabajar de forma colaborativa con el mayor número de asociaciones de referencia e incluir la perspectiva de los pacientes en este proyecto europeo, cuyo objetivo es garantizar la trasferencia de las Recomendaciones de la Unión Europea en cada uno de los países miembros.

Otro de los objetivos en este 2017 es la consolidación y creación de redes de trabajo. Entre ellas, destaca en primer término la coordinación internacional en tres niveles:

– A nivel europeo: de la mano de EURORDIS, donde recientemente Alba Ancochea, Directora de FEDER, ha sido elegida como miembro de su Junta Directiva. En este campo destaca además la reciente creación de SWAN Europe, a la que también se han adherido para representar a las familias que, con sospecha de ER, aún continúan sin diagnóstico.

– A nivel iberoamericano: mediante ALIBER (Alianza Iberoamericana de ER) entidad impulsada por FEDER en 2013 y presidida por Juan Carrión,  Presidente de FEDER. 

– A nivel mundial: junto a la RDI (Red Internacional de ER), que recientemente ha celebrado su III Encuentro Anual de Socios y en el que FEDER trasladó una fotografía actual de España, a través de Carrión y Rosa Sánchez de Vega, la que fuera presidenta de la organización entre 2006 y 2010.

Junto a esta radiografía internacional, FEDER también está trabajando a nivel interno implicando a las cámaras y administración nacional y autonómica en su causa así como a profesionales y sociedades científicas en su principal reivindicación este año: incluir la investigación como una actividad prioritaria de mecenazgo.

Entre los retos más importantes de este año, destaca el camino hacia una sociedad más inclusiva, tanto a nivel educativo como laboral. En el primer caso, destacaron la creciente implicación de la comunidad educativa en sus proyectos de sensibilización, cuyos resultados se presentarán al finalizar el presente curso escolar.

En lo relativo a los más pequeños, prestan especial atención al proyecto de acogimiento familiar AcogER, que hasta la fecha se ha implantado en Ceuta y Madrid y que este 2017 llegará también a Murcia. A través de él, se busca invitar a todas las asociaciones y a la sociedad a contribuir en la mejora de la calidad de vida de los menores con ER que son atendidos por el Sistema de Protección Infantil.

El segundo pilar de la inclusión, el laboral, apuestan este año por un cambio normativo que garantice la igualdad de condiciones a las familias con ER, centrándose en dos ámbitos prioritarios: prestación por hijo con enfermedad grave y jubilación anticipada.

Las familias son las protagonistas principales de toda la acción que mueve a FEDER, desde donde han establecido tres tipos de ayudas para garantizar el ejercicio efectivo de la participación asociativa: la delegación de voto para garantizar la representatividad de todos los socios, ayudas destinadas a cubrir el desplazamiento para fomentar la asistencia y el desarrollo de actividades de ocio infantil para que pueda participar toda la familia.

Este último pilar fue precisamente uno de los más divertidos de la mañana, donde los más pequeños pudieron disfrutar de la dinamización de Global Coach, la demostración de Perroterapia, un espectáculo de magia de la Fundación Abracadabra y juegos de la mano de Playmobil.

Juan Carrión destacó “de un lado, la implicación de todo nuestro tejido asociativo, nuestro motor como fundamento de toda nuestra acción, y de otro, la implicación de todas las entidades solidarias que nos han acompañado y han hecho posible este punto de encuentro para el futuro de las ER. A todos, gracias”.

Fuente

Federación Española de Enfermedades Raras 

 

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