La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia

Josefa López, presidenta de ANSEDH, asiste a la Asamblea de FEDER celebrada en la Región de Murcia en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías 

 

La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia

 

Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, el papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya que “precisamente, la provisión de servicios sanitarios son responsabilidad de las comunidades de forma que, son éstas las que, si no disponen de los recursos adecuados, derivan a los pacientes a otra Comunidad o fuera del Sistema Nacional de Salud”. 

Asimismo, “el papel de las asociaciones ha sido determinante en la política social, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica”.

El objeto principal de estas asambleas es el impulso de la investigación tanto a nivel nacional como autonómico. Como punto de inicio, “reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado” (PGE).

La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia

 

Carrión destacó los esfuerzos que realizan las asociaciones de pacientes como motor y agente de la búsqueda de financiación. Según el presidente de FEDER, “son las asociaciones las que promueven el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz”. 

Así, el colectivo de pacientes “juega un papel imprescindible que, en el marco de estas asambleas, forjará el eje vertebrador de la organización en materia de investigación e innovación en nuestro futuro a corto y medio plazo”. Un marco que es posible “gracias al apoyo de nuestra Red de Entidades Solidarias que, conscientes del rol asociativo, apuestan por impulsar la voz de las familias consolidando estas asambleas”. 

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