La presidenta de Avasehlos asistirá a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras

La presidenta de Avasehlos asistirá a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras

Josefa López Peñalver, presidenta de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, AVASEHLOS, acudirá en representación de la misma a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 27 de febrero en Molina de Segura.

El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra el 29 de febrero. 

Este encuentro busca “analizar el contexto actual de las Enfermedades Raras tanto a nivel nacional como autonómico. Para ello, contará con la intervención de diferentes expertos de los ámbitos científico, médico, psicología y Administración”. En representación del Gobierno autonómico asistirán: Encarnación Guillén, consejera de Sanidad; Eduardo Contreras, alcalde de la localidad; y Juan José Cánovas, alcalde de Totana. 

Según Juan Carrión: “Esta cita se ha convertido en su segunda edición como uno de los principales enclaves para analizar la realidad con la que conviven más de 80.000 murcianos”. Para ello, el encuentro busca analizar el estado de situación de las Enfermedades Raras estudiando, desde un primer momento, las bases genéticas de estas patologías así como la búsqueda de posibles tratamientos y su abordaje neurológico, algunas de las principales preocupaciones que afectan al colectivo.

Asimismo, este encuentro busca profundizar en los avances que se han producido hasta la fecha en la materia así como los nuevos retos a los que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes. Para ello, el programa no ha olvidado incluir el papel de la Administración Pública y los aspectos sociosanitarios de estas patologías.

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