Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras

La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, ha asistido a la Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras que ha tenido lugar en el Museo Arqueológico de Murcia. 

 

Jornada sobre avances en gestión e investigación de Enfermedades Raras

 

La Jornada fue inaugurada por la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén, que afirmó que existen 85.000 afectados por una enfermedad rara en la Región de Murcia y que cada año se detectan 4.000 nuevos casos. 

La consejera especificó que una treintena de profesionales murcianos de medicina, genética, biología y farmacología, entre otras especialidades, están desarrollando medio centenar de trabajos de investigación relacionados con estas dolencias y ensalzó “el inestimable trabajo de los profesionales y el esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes”.

Guillén recordó que “el Gobierno regional trabaja para favorecer la actividad investigadora y la mejora de la atención global y personalizada al paciente, ya que la investigación es fundamental para conocer detalles sobre estas patologías y permite ofrecer una solución adaptada a las necesidades de los pacientes”.

La consejera señaló que el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), premiado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta en la actualidad con información clínico-epidemiológica de más de cuarenta fuentes. El SIER “coloca a la Región de Murcia a la vanguardia nacional en la monitorización de los datos epidemiológicos de estas enfermedades de escasa prevalencia en la población”.

La titular de Sanidad aseguró que “resulta fundamental ofrecer apoyo a los pacientes y a los familiares y generar una conciencia social sobre estos enfermos y sus necesidades, que han de sentirse social, asistencial y médicamente apoyados en todo momento”. 

Asimismo afirmó que estas jornadas son de gran importancia, en tanto que reúnen a enfermos, familiares, científicos y expertos. También alabó la labor de las asociaciones murcianas de pacientes, que “realizan un gran esfuerzo día a día”, así como la de la Federación Española de Enfermedades Raras, que “es un referente y un ejemplo de trabajo”.

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Conoce cómo se procesan los datos de tus comentarios.