I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos

I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers

Asistentes: Doctores, fisioterapeutas, socios, familiares y estudiantes de medicina…

A finales del pasado octubre del 2017 tuvo lugar I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Dos días en los que profesionales y afectados tuvimos la oportunidad de aprender más sobre los Síndromes de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, sobre sus consecuencias y sobre las diferentes maneras de tratarlas. Dos días en los que se pusieron en común conocimientos y experiencias.

Una vez pasado cierto tiempo, durante el que hemos tenido tiempo de reflexionar, desde ANSEDH queremos disculparnos y mostrar nuestro agradecimiento.

De izquierda a derecha: Dr. Antoni Bulbena, Dr. Jaime Bravo, Dra. Carolina Baeza, Dr. Claude Hamonet, Dr. Fraser C. Henderson y Dr. Rodney Grahame.

Para empezar, nos gustaría agradecer la asistencia a la Escuela a todos los estudiantes y profesionales sanitarios. En especial, a los que intervinieron con sus ponencias y moderando las mesas. Sin ellos los afectados de Síndrome Ehlers Danlos, Síndrome de Hiperlaxitud, y otras muchas colagenopatías, estaríamos totalmente perdidos.

También dar las gracias  a los socios de ANSEDH y familiares por su asistencia, que a pesar de sus dolencias estuvieron allí apoyando a la asociación y aprendiendo sobre el Síndrome. En una enfermedad rara como la nuestra, tan importantes son los conocimientos que tenga el médico como los que tenga el paciente.

Y por último, y no por ello menos importante, queremos agradecer su colaboración a las entidades que facilitaron la celebración de la I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías:

De izquierda a derecha: Dr. Fraser C. Henderson, Dr. Jaime Bravo, Josefina López (Presidenta de Ansedh), Dra. Carolina Baeza, Dr. Rodney Grahame y Dr. Antoni Bulbena.

Para terminar, disculparnos por no haber hecho este comunicado de agradecimiento antes, y por todo lo mejorable durante la celebración de la Escuela (problemas técnicos, de horarios, de organización,…). Prometemos que la próxima vez, porque habrá una próxima vez, aprenderemos de nuestros errores.

Nos vemos en la II Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.

Atentamente, Junta Directiva y Delegaciones Ansedh.

6 reflexiones sobre “I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos

  1. HOLA BUENOS DÍAS, TENGO UNA NIÑA DE 12 AÑOS CON LA ENFERMEDAD DE HIPERLAXITUD ME INTERESA SABER QUE TRATAMIENTO DEBE LLEVAR,POR QUE ME LA DIERON DE ALTA EN EL ISSSTE Y NO ME DIERON INDICACIONES PARA DESPUÉS, AGRADECERÉ RECIBIR INFORMACIÓN,
    QUE TENGAN UN EXCELENTE FIN DE SEMANA.

  2. hola, me han diagnosticado ehler danlos vascular, alguien más de por aquí lo tiene? estoy sorprendido, ya que nadie mas lo tiene en mi familia.
    Gracias de antemano.

    1. Buenas tardes Enrique.
      ¿De dónde eres?
      Te paso link de la página de contacto para que puedas enviar e-mail a la delegación oportuna.

      Un abrazo,

      Susan

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