20 reflexiones sobre “Guía Valoración Discapacidad Ehlers-Danlos

  1. Hola soy Rosa, y me gustaría conocer como puedo tramitar la minusvalía para mi hija, esta diagnosticada de SED III y posible SED I

  2. Hola, mi hijo presenta los criterios según veo para ser diagnosticado con Síndrome de Hiperlaxitud articular, pero aun estamos en el proceso de visitas médicas, por la vía pública, ya que por la vía privada poco se ha podido hacer, durante cinco años he estado yendo con diferentes especialistas y ninguno ha sabido dar respuestas a los síntomas que presentaba mi hijo, hasta que un buen día su pediatra, después de hacer un recuento de los síntomas que presentaba, encajaban en el SHA, de ahí me han remitido a la unidad de reumatología infantil, aun así cumpliendo los criterios para ser diagnosticado con hiperlaxitud, el médico afirma que el problema de disgrafía aferente que presenta mi hijo no tiene nada que ver con la hiperlaxitud, pero la mayor parte de la hiperlaxitud de mi hijo se encuentra precisamente en las manos, incluso presenta clinodactilia en el dedo meñique. En realidad lo que se diagnóstico como disgrafía motora por el psicólogo correspondiente, yo no lo tenía muy claro, ya que no es mala caligrafía, sólo es que se cansa mucho al escribir y en poco tiempo el ritmo baja lo cuál le ocupa demasiado tiempo en concluir tareas escolares, y los exámenes suele dejarlos a la mitad, y la nota obtenida suele ser baja a pesar de saberlo todo.
    En el colegio se niegan a ayudarle, ya que dicen que no escribe más rápido porque no quiere, y aunque he llevado evaluaciones e informes médicos que dicen que presenta hiperlaxitud, los maestros no han hecho nada porque dicen que no tiene nada que ver.
    Sinceramente ya no se por donde más seguir, si me pudieran orientar sobre el tema.
    De antemano agradezco mucho su atención.

    1. Buenas, opino por experiencia propia que sí que tiene que ver. A mi me pasaba, de hecho nunca he podido coger el lapiz como es debido por dolor. En mi caso aprendí a escribir moviendo el brazo en bloque, sin mover dedos ni muñeca y al final al escribir mucho también me dolía todo el brazo y terminaba con agujetas.
      No podrían dejarle escribir con el ordenador? o hacer examen oral? El pediatra o el reumatologo quizas puedan hacer una nota al colegio informando de los dolores o limitaciones que conlleva para ver si pueden prestarle ayuda.

      1. Muchas gracias, por tu comentario, he intentado por muchos medios que se le haga una adaptación curricular no significativa, pero los maestros siempre se han negado, y los médicos dicen que no tiene nada que ver una cosa con otra, que porque los han visto peores, aquí la desventaja curiosamente, es que es un niño de altas capacidades, con un CI muy por encima de la media, y la respuesta de algunos “maestros” siempre ha sido que encima de que es listo no lo van a ayudar. La cuestión es que mi hijo siempre ha tratado de compensar estas dificultades y se esfuerza mucho para poder hacer lo que se le pide, pero parece que nunca es suficiente.
        He intentado que los exámenes se los hagan orales y que los deberes, que generalmente es copiar lo mismo del libro, permitan que lo haga en el ordenador, pero se han empecinado en que ha de copiarlos a mano.
        En fin, seguiré intentando este año con su médico a ver si hay suerte y me extiende algún documento que pueda servir para que le hagan una adaptación.
        Muchas gracias

  3. Buenos días a los tres.
    Disculpad que no hayamos contestado antes, pero sinceramente, no había visto los comentarios. Mil disculpas.
    Os cuento que ahora mismo que el ehlers danlos, por sí mismo, sólo se tiene en cuenta para la discapacidad en Murcia. Eso no quiere decir que no se consiga por las consecuencias que tiene tener el síndrome. Algunos de los socios tienen reconocida la discapacidad y diferentes grados de minusvalía por motivos psicológicos, disautonomía, problemas motores…. todo es seguir los cauces de cada comunidad autónoma.
    A los tres os recomiendo poneros en contacto con la delegada de vuestra comunidad o de la que os pille más cerca (en el apartado de contactos) o con la presidenta directamente. Estaremos encantadas de atenderos y orientaros en lo que poodamos

  4. Hola me llamo Miquel tengo creo el tipo 1-2-3 juntos puede ser ? Estoy con la incapacidad y solo me dan un 40 …me podéis ayudar ? Creí q estaba solo yo en el mundo ..me alegra y apena saber q no .gracias

    1. Hola Miquel.
      No entiendo qué te refieres con tener los tres tipos juntos? Tienes realizadas las pruebas genéticas?
      Me gustaría hablar contigo, mi n° de telf. es el
      670421049.
      Si te aperece puedes llamarme esta tarde, vale
      Un fuerte abrazo

  5. Vivo en Asturias tengo 53 añis y quisiera saber si puedo tener ese sindrome, quien es bueno para diagnosticarlo?
    Osteoporosis importante en columna
    Desgaste de cartilago tres en rodilla
    Dolor en dedo pulgar
    Giro el codo 180grados
    Dedo pulgar ,meñique 90 grados, llego al suelo y mas sin doblar rodillas , arqueo las piernas, y la derecha se esrametiendo hacia dentroel..
    Miope, ojos secos.VENITAS pequeñas desde joven, moratones con facilidad(mejir aly tomar colageno conmagnesio)
    De niña hacia el espagan c facilidad, muy elastica, y se me torcian mucho losque tobillis aunque no esguinces.
    Venas del brazo se notan mucho.
    Escoliosis.
    Prolapso de valvula mitral con insuficiencia mitral severa…
    Qué pruebas lo confirman?
    Cómo puedo saber si loy tiene mi hijo..
    Que tratamientos hay, puede mejorarse?

    1. Querida Ana. Los síntomas que nos comentas pueden ser compatibles con el Síndrome de Ehlers Danlos aunque eso quien lo tiene que confirmar es el especialista; puedes pedir cita bien con un reumatólogo, internista o genetista que son los médicos que suelen diagnosticarlo o descartarlo tras una serie de pruebas.
      No sabemos que edad tiene tu hijo ni si ya ha presentado algún síntoma relacionado con el SED.
      Lo mejor es que pidas cita con tu médico de familia y te derive al especialista.
      Por si te apetece hablar con nosotros más detenidamente mándame un correo a ansedhandalucia@gmail.com y me pondré en contacto contigo en cuanto me sea posible. Mi nombre es Inma.
      Un fuerte abrazo

  6. hola, tengo diagnosticado el síndrome de ehlers danos, desde que era pequeña, he aprendido a vivir con el dolor, y las fases de falta de movilidad. no he solicitado nunca la discapacidad y me gustaría saber como puedo tramitarla. muchas gracias

    1. Buenas noches Rebeca, soy Inmaculada Casal.
      Dime de donde eres para derivarte a la comunidad a la que pertenezcas.
      Un saludo

  7. Hola.
    Me pongo en contacto ya que en breves empiezan con mis pruebas para confirmar el SED de hiperlaxitud pero mis especialistas apuntan a que es positivo. Problemas articulares y de movilidad congénitos y actualmente hiperlaxa intervenida de un hombro (y en rehabilitación) con la posible intervención del otro hombro en camino. Tengo 29 años.
    Quisiera que alguien me pudiese guiar o recomendarme un buen especialista en Madrid.
    Gracias de antemano.

    1. Buenas tardes.
      Te ruego nos facilites tu número de telefóno móvil para poder contactar contigo.
      Un abrazo,
      Susan
      630040599

  8. Hola
    Buenas tardes.
    Quisiera saber dónde está o cómo se llama y el teléfono del delegado de Valencia.
    Mi Reumatologa me ha diagnosticado hiperlaxitud articular como todos los traumatologos a los que he ido desde pequeña por esguinces crónicos y luxación de rotula. Ahora tengo 46 años .
    ME ha diagnosticado fatiga crónica.

  9. Buenas tardes. He sido diagnosticada de síndrome de Ehlers Danlos. Quisiera saber si puedo solicitar la discapacidad en Málaga.

  10. Hola buenas noches.
    Hasta ahora me decían que tenía artritis psoriasica y posible enfermedad de behcet. Cansada de dolores y días sin casi ni poder moverme decidí realizar prueba del exoma genética. Sorpresa tengo ehlers dan los gen Nrtx. Pero también soy positiva HLAb51.
    Quiero pedir minusvalia ya que día si día no es un infierno de dolores, y entumecimiento de extremidades.
    Soy de Mallorca. Alguien me puede indicar que hacer?

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