9 reflexiones sobre “Guía para determinar SED tipo III o Hiperlaxo

  1. Buena Tarde soy María Alexandra Mahecha de Colombia tengo un hijo de 15 años y desde hace un mes ha estado presentando dolor de cuello,espalda y brazos. Cuando tenia 6 meses fue diagnosticado con Síndrome de Ehlers Danlos Tipo III hiperlaxitud, desde entonces lo han visto varios especialistas desde audiología, oftalmológica, genética,neurología, fisiatria y endogrinología. Estoy muy preocupada agradecería mucho me pudieran guiar en que cuidados adicionales debo tenerle.
    En esta época su afición es los vídeo juegos, porque no practica ningún deporte de contacto por recomendaciones medicas. Pero si pasa mucho tiempo con su portátil o ipad jugando.
    Espero su pronta respuesta.

    1. Buenas tardes María Alejandra.
      Soy Inmaculada.
      Es normal que en la adolescencia se acentuen los síntomas del SED. No se si su fisiatra le mandará algún tipo de ejercicios pero evidentemente lo que no es nada beneficioso para él es estar todo el dia pasivo. Lo más importante a nivel musculoesquelético si padeces el síndrome es fortalecer la musculatura para ayudar a la articulación a mantenerse en su lugar.
      Son muy aconsejables los ejercicios en agua. En esta pág. podrás encontrar artículos sobre este tema. Sería aconsejable que su fisiatra le mandara una tabla de ejercicios personalizados y adecuados a sus patologías.
      Un fuerte abrazo

      1. Hola Inmaculada,
        Muchas gracias por responder a mis inquietudes. Vamos a retomar las clases de natación y caminatas regulares, siguiendo sus consejos. Ahora esta en un tratamiento homeopático y bioenergetico para el manejo del dolor.
        Después le escribiré para comunicarle la evolución de mi hijo.
        Nuevamente gracias.

        Aten,

        María Alexandra

        1. Buenas noches Alexandra.
          Estaremos muy agradecidos de que nos mantengas informados de la evolución de tu hijo tras someterse a una rehabilitación continuada, siempre controlado por un profesional de la salud, no lo olvides.
          Un gran abrazo
          Inmaculada

          1. Buena noche Inmaculada,

            Es muy importante estar compartiendo las experiencias de las personas que convivimos día a día con este síndrome, y así encontrar acciones para que la vida con el sea más llevadera. Te cuento que mi hijo está pasando por un período de estrés lo que ha acentuado su dolor. El jueves tendremos control médico, para ver si debemos intensificar el tratamiento o si lo debemos cambiar.
            Le estaré comunicando…… nuevamente gracias!!

  2. Buenas tardes, espero que puedan guiarme.
    Hace un tiempo, mi.tío que es cardiólogo se fijaba mucho en mis manos y dedos (de pianista, muy flexibles, casi de.apariencia rara según él), por lo que me hizo unas pruebas en el corazón y una prueba de riego sanguíneo en el cuello para ver si estaban bien mis ojos, todo estaba dentro de la.normalidad.
    Sin embargo, es cierto que me quiso examinar la doctora de medicina interna, y según ella, tengo síndrome de Danlos, lo raro es que no me expecifica ni qué tipo ni nada, sólo comentó que lo trnía de forma superficial (estrías, flexibilidad articular y arañas vasculares).
    Sinceramente, no sé si trngo este síndrome, ni mis padres ni tíos ni mis abuelos maternos y paternos lo padecen. Es posible que de repente lo padezca ? Estoy pensando en quedarme embarazada… y no sé si esto me va a afectar! o si afectaría al bebé

    Espero tu respuesta. Gracias

    1. Estimada Dunia. Si algún facultativo tiene sospechas de que puedas padecer el Síndrome de Ehlers Danlos, lo más conveniente sería que antes de quedarte embarazada lo descartaran o diagnosticaran para asegurarse, en caso de ser negativo, un embarazo normal, si por el contrario si padecieses el Síndrome, lo aconsejable sería que fueras controlada como un embarazo de alto riesgo. En el caso de quedarte embarazada y padecieras algún tipo de SED tu hijo tendría un 50% de probabilidades de heredarlo, por lo que te aconsejo que te hagas revisar por un especialista en reumatología, medicina interna o genetista y que te realizaran las pruebas genéticas ya que si das positivo hay medios para evitar que tu hijo lo herede: Diagnóstico preimplantatorio.
      Si te apetece hablar más sobre el tema puedes mandarme un correo a: ansedhandalucia@gmail.com
      Un fuerte abrazo
      Inma

  3. Buenos días: Inmaculada, yo tengo SIndrome de Hiperlaxitud Articular o Ehlers Danlos III, y es el denominador común en mi familia, pues más de la mitad lo padecemos. Veo que usted dice que se puede evitar que los hijos lo hereden. Podría decirme como se evitar esto? Que es Diagnóstico preimplantatorio? Muchas Gracias.
    Cath

    1. Estimada Cath, te paso un enlace donde te explica en que consiste el diagnóstico preimplantacional.
      Espero que te sea de utilidad, ante cualquier puedes ponerte en contacto con nosotros.
      Un fuerte abrazo.
      Inma

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