SED y estenosis del esófago

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Este debate contiene 1 respuesta, tiene 2 mensajes y lo actualizó  SUSAN hace 1 año, 3 meses.

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    Marian
    Participante

    Hola. Tengo una consulta: me gustaría saber si a alguien le han tenido que operar alguna vez y la cicatriz le ha provocado una estenosis (estrechamiento)

    Os cuento mi caso: el año pasado con 34 años me diagnosticaron una cáncer de estomago y me tuvieron que quitar el estomago integro, uniéndome el esófago al intestino, esa unión me provoca estenósis, provocando que no pueda comer porque no pasa la comida, entonces me dilatan el esofago mediante endoscopias. Y ya llevo 7 desde finales de septiembre. Os estaréis preguntado que tiene que ver esto con el Sindrome de Ehlers Danlos, pues según mi cirujano la estenósis me la provoca esta enfermedad. Siempre he tenido sospechas que la tenía pues soy extremadamente elástica en manos y brazos, mi hermana y sobrino la tienen diagnosticada y en la familia hay bastantes casos sospechosos, por ejemplo mi abuela murió con 32 años tras el parto por un infarto y cuentan que era muy elástica y sufría de dolores musculares.

    Mis médicos están haciendo lo imposible para que esa unión donde está la cicatrización no se cierre, pero el cirujano dice que es una tontería que me hagan las pruebas del sindrome porque él esta seguro que la tengo y es la causante de la mala cicatrización que provoca la estrechez. Pero estoy segura que no seré la única a la que le hayan tenido que someter a una operación y quiero saber como cicatrizasteis y que solución os dieron. Por ahora toda mi vida está abocada a estar hospitalizada cada mes para dilatarme hasta que no den con una solución. Sé que el sindrome no tiene solución.

    Mi hermana y sobrino van a un médico en Málaga especialista, y no sé si ir. He visto que recomendáis dos reumatologos en Madrid, ¿alguien ha ido?

    ¿Alguien ha tenido problemas con la cicatrización?

    #4013

    SUSAN
    Moderador

    Buenas tardes María:

    Soy Susan, Delegación de Madrid de ANSEDH.
    Por favor, ¿podrias facilitarme tu número de teléfono o bien escribirme a madrid@ehlersdanlos.org.es?
    Quedo en espera de tus noticias.
    Un abrazo,

    Susan

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