Relación entre el sindrome de ehlers danlos tipo III y la fibromialgia

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Este debate contiene 3 respuestas, tiene 2 mensajes y lo actualizó  SUSAN hace 1 año, 3 meses.

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    Araceli
    Participante

    Hola, mi nombre es Araceli. Tengo 46 años y soy madre de dos hijos.
    Actual mente me han diagnosticado Sindrome de Ehlers – Danlos tipo III y fibromialgia.
    Escribo esta carta porque quizás le sirva de ayuda a alguien.
    Sufro unos dolores de espalda y de articulaciones que cada día me resultan más invalidantes, pues son más continuos y persistentes. Son unos dolores que he padecido a lo largo de toda mi vida.
    Siempre me han tratado esos dolores parcialmente, pero mi hermana (que tiene una hija con síndrome de Ehlers-Danlos diagnosticado) me insistió en que debía intentar que me estudiaran esos dolores que padecía.
    De mi “historial médico” debo señalar, en este aspecto, lo siguiente:

    En cuanto a las articulaciones:

    o A los cuatro años tuve un accidente de coche con rotura de clavícula o de hombro, no recuerdo bien.
    o A los 10 años me rompí la tibia, y a partir de ahí otros cuatro esguinces serios con escayola y muletas.
    o En la adolescencia, tuve continuos esguinces de tobillos. Me gustaba hacer deporte, jugaba al fútbol y estaba una semana sí y otra no, con tobillera.
    o Me rompí también un dedo del pie.
    o A los 22 años comencé también con dolores en la rodilla debido a una condromalacia rotuliana. Con 24 años me realizaron una artroscopia diagnostica, que no sirvió de mucho, ya que me dijeron que terminaría usando prótesis… imaginad mi cara.
    o Con 30 años comencé con un dolor insoportable en mi muñeca, después de varios años de dolores, rehabilitación, infiltraciones etc, a los 36, me terminaron operando del fibrocartílago triangular, tenía los tendones desechos, me diagnosticaron también artrosis en el pisiforme y piramidal. Me hicieron desbridamiento con láser e infiltraron en las mismas articulaciones. Tengo la muñeca a un 80% de su capacidad. Desde ese momento comienzo a tomar Xicil y Condrosan, se supone que para el deterioro del cartílago o la artrosis, aunque todavía a día de hoy no he descubierto su eficacia.
    o Tengo los pies planos, he tenido varías fascitis plantares, varias supuestas tendinitis en los pies, Talalgia por la que me escayolaron, dolores en el metatarso. También me han detectado ahora un espolón. He usado plantillas, taloneras, me he puesto frío, calor etc,, para evitar dolores en los pies. He hecho rehabilitación en numerosas ocasiones.
    o Con 39 años me volvieron a operar de la rodilla, esta vez con mejor resultado. Me operaron del retináculo lateral de la rótula externo. Conseguí más estabilidad y menos dolores. Ahora me duele más la rodilla sana.
    o A los 40, me hago un traumatismo costal en una caída y una fisura en la muñeca, me escayolan. Los dolores de muñeca los sigo teniendo, no puedo forzarlas.
    o A los 41 años, después de varias tendinitis, me operaron del síndrome subacromial en el hombro izquierdo, según el médico tenía los tendones como los cables de la luz, deshilachados. Ahora estoy mejor del hombro, pero tampoco al cien por cien.
    o A los 44 años, me operaron del hombro derecho por lo mismo.
    o Actualmente estoy con trocanteritis. Ya he hecho rehabilitación y me han infiltrado.

    En cuanto a la espalda:

    o Mis primeros dolores de espalda lo recuerdo de cuando tenía 7 u 8 años. Mi madre me llevó al médico, y le dijeron que no cargara con la mochila del colegio. Desde ese momento siempre recuerdo mi vida con más o menos dolores.
    o Los dolores de espalda se agudizaron enormemente al llegar a los 17- 20 años, no sé si por las horas de estudio sentada. Fui al traumatólogo y me diagnosticaron escoliosis. Me recomendaron la natación, pero en ese momento no empecé, lo hice un poco más tarde.
    o Me realizaron una resonancia en dónde me diagnosticaron una protusión discal en L4 y L5 – S1 y coxartrosis en la cadera. He tenido muchas cervicalgias y muchos pinzamientos en las cervicales y en las lumbares, síndrome piramidal, ceática, contracturas.

    Otros datos a tener en cuenta:
    o Digo que padezco hiperlaxitud porque todos los médicos traumatólogos que me han visto, me han dicho que soy hiperlaxa.
    o A lo largo de mi vida ha sido habitual en mí “estar por encima de mi peso ideal”. Aspecto del que siempre he sido consciente y que he “mantenido a raya” con la alimentación mas sana posible y ejercicio adecuado. Este aspecto, sobre todo en la niñez, ha sido el fácil recurso que ha servido en muchas ocasiones para explicar todo.
    o Con 42 años me operaron de apendicitis flemonosa, de la que me recuperé muy bien. También me han dicho en ocasiones, que es posible que tenga el colon irritable.
    o Mis heridas cicatrizan perfectamente, aunque me funciona mejor la mercromina que el yodo, pero mi piel es muy delicada, todo me hace rozaduras y siempre voy repleta de esparadrapo y tiritas.
    o A parte de todo esto y por si tuviera algo que ver, soy alérgica al LTP, proteínas transportadoras de lípidos, y mi alimentación no siempre puede ser completa en frutas, frutos secos y verduras.

    Con respecto a los “remedios”:

    o El primero de los “remedios” que he empleado a lo largo de mi vida es la fuerza de voluntad, pues sólo con la firme decisión de disfrutar de la vida, a pesar de los dolores, he podido superar momentos de insoportables dolores.
    o Soy una asidua paciente de rehabilitadores, fisioterapeutas, osteópatas, naturópatas privados, que son los únicos medios que dispongo para solventar situaciones puntuales de dolor insoportable y paralizantes. Pero estas ayudas, aparte del desembolso económico, no pueden sino actuar de “paliativos” frente al dolor y recuperadoras de forma puntual.
    o Con 24 años comencé con el gimnasio y la natación. Los dolores se aliviaron o disminuyeron, pero no desaparecieron. Desde ese momento no he dejado de nadar, incluso en mis embarazos.
    o Intento que en mi casa se coma de la forma mas sana posible. No obstante, a día de hoy, sigo con un poco de sobrepeso y sigo con el deporte, natación, pilates, y danza.

    Este año por fin, ya tengo un diagnóstico, Sindrome de Ehlers – Danlos tipo III y fibromialgia.
    Con lo que tengo no puedo sino realizar tratamientos puntuales frente a roturas, esguinces, dolores de espalda y de las articulaciones. Pero estoy muy cansada de peregrinar por consultas de todo tipo, de hacer rehabilitación frente a problemas puntuales, de tomar antinflamatorios, paracetamol o relajantes musculares, que son como “dar palos de ciego”. No puedo cargar con peso pues mi espalda, mis manos etcs,, se resienten enseguida, ya que los dolores son cada vez más invalidantes.
    Quisiera saber si Hay más personas que se encuentren en las mismas circunstancias con este diagnóstico y por otro lado animar a todos los que lean esto o se sientan mal. Creo que lo más importante es no parar, moverse y seguir adelante.

    Gracias por leer estas líneas.

    Un saludo a tod@s

    #4015

    SUSAN
    Moderador

    Buenos días Araceli:

    Soy Susan, delegada de Ansedh en Madrid.
    Por favor, te ruego me escribas a madrid@ehlerdanlos.org.es y me facilites tu número de teléfono para poder contactar contigo.
    Un abrazo,
    Susan

    #4016

    Araceli
    Participante

    Hola Susan, estoy intentando contactar contigo, pero me devuelve los correos.
    Me podrías escribir tú?.Mi correo aralazaro@hotmail.com Gracias.

    #4021

    SUSAN
    Moderador

    Buenos días Araceli:

    Por supuesto, te escribo directamente yo y nos ponemos en contacto.

    Un abrazo,

    Susan

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