Hospitales con unidad de enfermedades raras y con especialistas en Ehlers-Danlos

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Este debate contiene 6 respuestas, tiene 6 mensajes y lo actualizó  Ivonne017 hace 1 año.

Viendo 7 publicaciones - del 1 al 7 (de un total de 7)
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  • #1171

    marga
    Participante

    Hola,
    a parte del Hospital de la Vall d’Hebron, que cuenta con una unidad de enfermedades minoritarias, hay otros hospitales donde haya algo parecido, y que además traten a pacientes con síndrome de Ehlets-Danlos?

    #1172

    Leny
    Participante

    Hola, yo encontré en Orphanet, una unidad de Ehlers Danlos del Tipo Hiperlaxitud en Alicante y también me han hablado de una unidad de Marfán en Málaga, pero no conozco ninguna personalmente.

    #1186

    marga
    Participante

    En facebook comentan que el 12 de Octubre, en Madrid también tiene unidad de enfermedades raras y que llevan pacientes con SED

    #3019

    Gemma
    Participante

    Buenos días,

    Alguno de ustedes se ha visitado en el Institut Ferran de Barcelona (http://www.institutferran.org/hiperlaxitud.htm)?

    #3067

    Audrey
    Participante

    Hola,

    Me acabo de registar al foro, y voy leyendo algunos posts.
    Tengo SED tipo III Hiperlaxo, me lo diagnisticó una reumatologa de Barcelona hace 2 años, después de 20 años de problemas varios. Después vi que en el Instituto Ferran tenia una unidad especializada en esa enfermedad (o al menos es lo que parecia en su web), y pedi cita. Me atendieron 2 veces, y solo confirmaron el diagnostico pero no me dieron ninguna pauta más ni tomaron tiempo de contestar a varias duads que tenia. Ademñas estaba embarazada y me preocupaba bastante pero solo me dijeron que no habia contra-indicación ni problemas. En fin, me dió la sensación que no sabian más que cualquier otro medico sobre esa enfermedad, cuando dejan creer lo contrario. No sé si hay gente que ha tenido una mejor experiencia que yo en ese Instituto….

    #3947

    vsalinasm
    Participante

    Vall Hebron es donde estpy yo, y allí si te dan pautas de sobras… Y lo del embarazo me parece muy fuerte, que te digan eso. A mi me costí una cardiopatía y ernias tener a mis hijas, porque no sabía lo que tenía.
    Además necesitas estudio genetico, y la privada ahí se queda muy corta.
    A mi hija la mayor la lleban en el Hospital de Sant Juan de dios, y de momento bien. Pero en esta patología tú tienes que ser tu medico, y la información todabía es escasa.
    Suerte, y animos, mis hijas son preciosas y es lo mejor que he hecho en mi vida, pese a todo.

    #4230

    Ivonne017
    Participante

    Audry Hola, podrías indicarme por favor que doctora en Barcelona te diagnosticó yo creo tener SED, y necesito que un médico informado me lo diagnostiquen, el año pasado un doctor me dijo eres hiperlaxa ve al circo a trabajar, estoy en una depresión bastante complicada porque he ido “deteriorandome” así que si me pudieses ayudar a dar con la doctora que al menos te diagnosticó sería fenomenal. Gracias de antemano un abrazo

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