Hiperlaxitud y embarazo

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Este debate contiene 11 respuestas, tiene 6 mensajes y lo actualizó  montseniana hace 10 meses, 1 semana.

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  • #3068

    Audrey
    Participante

    Hola,
    Tengo sindrome de Hiperlaxitud articular (diagnosticado hace un año y medio) y estoy embarazada. Me preocupa bastante porque veo que muy pocos medicos conocen esa enfermedad, y que no hay recomendaciones claras sobre embarazo y parto. Queria compartir experiencias con “mamas hiperlaxas” o futuras mamas, y si algunas tiene opiniones y sabe de gente que puede ayudar (estoy en Barcelona).

    #3497

    Inmaculada Casal
    Moderador

    Buenas tardes Audrey.
    Mi nombre es Inmaculada Casal.

    Con un SHA, que según las últimas investigaciones es la misma enfermedad que el Síndrome de Ehlers Danlos hiperlaxo, deberían tener en cuenta que puede ser un embarazo de alto riesgo. Como ya estás embarazada, te recomiendo que lleves información sobre el SED a tu ginecólogo para que se ponga al día y te haga las revisiones y pruebas que considere oportunas para evitar riesgos.

    Yo tengo tres hijos y las dos niñas son ochomesinas, por lo demás no he tenido ningún problema en los embarazos, sí muchos dolores en las lumbares incluso en el parto.

    Un gran abrazo.

    #3899

    Sturia
    Participante

    Hola a todas. Yo soy una chica de 26 años de Asturias. Y se que tengo Síndrome de hiperlaxitud articular, gracias a un médico de Oviedo. Pero el resto siempre me dijeron que no era nada, que sería para crecer. Se que tengo desde los 16, antes no sabía no qué era ni cómo se llamaba. Pero no sé nada, es decir. Sólo lo que pone en internet, nadie sabe decirme nada de médicos que vi en concreto… solo que deportes con poco impacto y pastillas para los dolores.Pero leeo cada cosa que no sé qué gravedad pudiera tener o si hay métodos para identificar la tipología exacta, o si tengo mucho o poco o … no sé. El caso, ( que me estoy enrollando mucho, disculpad), es que entre los temas que me preocupaban desde que lo se es… Si podría ser madre. Me gustaría serlo algún día pero… Tengo miedo y por eso me gustaría también saber experiencias de mujer con sindrome de hiperlaxtud y si experiencia. Me gustaría estar en contacto contigo Audrey. y que me contaras cómo lo estás llevando o si lo has tenido ya ( a estas alturas ) y qué cuidados estás llevando, en fin… tu experiencia. Inmaculada, perdona mi ignorancia, pero tu también tienes SHA? o cómo fué?
    Gracias a las dos, y a quien quiera contarme lo que sea.

    Saludos!.

    #3900

    Sturia
    Participante

    Me acabo de leer y … ( Inmaculada), ya vi que ya habías puesto que es tienes Sha,asi que disculpa. Fue por parto natural, cesárea…? teneis tb dolores articulares cada poco o cómo es vuestra historia.

    Gracias

    #3946

    vsalinasm
    Participante

    Hola, Yo tengo 2 hijas, y el embarazo en el SED es muy peligroso, yo estube en la uci en el segundo embarazo, y desarrollé una cardiopatía. Yo no sabía que tenía sed y no pude prevenir, pero el embarazo es de alto riesgo y debe ser muy bien llevado, además se recomienda cesaria. Ten mucho cuidado y pide que te deriven a un hospital universitario que conozcan la patología o que se pongan en contacto con la asociación si hace falta. No te la jueges.
    Por lo demás, que estés super hidratada, que hagas reposo relativo para no forzar articulaciones, y que vijiles a tu hijo para que cuando de síntomas puedas intevenir muy rápido.
    Vijila mucho por que se erda en 50 por cien. La mia la mayor tiene sintomas ya con 6 años. En cambio la pequeña de 4 no.
    Suerte, mucho animo y si quieres hablar apuntate al grupo de facebook. A cualquiera. En el SED III estoy yo y pocas afectadas. Sin familiares, solo afectados.
    https://www.facebook.com/groups/178280136014780/

    #3948

    Sturia
    Participante

    Hola Vsalunasm,

    Muchas gracias por responder.

    Peudo preguntarte algunas cosas sobre ello?

    – Tu parto fue vaginal por por cesárea? . Me refiero, lo de desarrolar la cardiopatía fue el parto vaginal? y ambas hijas. Por cierto me alegro que al final todo saliera bien y enhorabuena por las dos niñas 😉
    lo de cesárea desde que sé que lo tengo siempre pensé que de poder tenerlo algún día seria la opcion adecuada pero poco sabia-se de todo esto.

    – Tienes diagnosticado Sha? es que yo ya no se si es fijo o seguro lo de que es ehlers danlos tipo 3 dicen teorias q si, pro yo ya no lo sé . Qué problemas tuviste en cuanto a esta enfermedad en tu vida? , Me refiero yo desde que naci, que lo que tengo son dolores articulares y cansancio. COn el grio o si camino mas de una hora o o a veces menos. ya me duelen las piernas y espalda a veces. ( tb es que engordé un montón por problemas personales y estoy en ello de bajarlo, al menos ya van 10 )

    – Es que no se si hay variantes o se peude tener un poco o mucho o qué… o si alguna prueba te lo dice.

    – Y lo último es decir, que el dr. Bravo que es el que vi en internet que es quien más habla o derivan las inormaciones a su web, una vez puse un mensaje en su web y me contesto esto:

    ” No debe estar tan preocupada y pesimista. Esta enfermedad, el Ehlers-Danlos tipo III, llamado también Sindrtome de Hiperlaxitud Articuular, es muy frecuente y poco diagnosticado, es benigno y no grave. Da si muchas molestias, pñero no es tan malo como Ud. piensa, Desde luego no invalida y no da problemas con los embarazos. Ud. dxebe hacer vida normal y aumentar los ejercicios para fortalecer los músculos.. Puede tomar Ibuprofeno si los exámenes del hígado estan normales y no le causa malestares de estómago, vea su médico. Sio tiene fatiga crónica, es friolenatya, de presión arterial baja y tiene mareos y casi desmayos, podría tener Disautonomía, la que a veces simula Depresión o se asocia a ella. Si tiene esto debe ver a un cardiólogo que sepa de Disautonomia.”

    Yo con este tema siempre estuve muy preocupada de no poder tener un hijo. y claro me preocupa mucho este tema…

    Me encantaria que pudieras cuando lo veas y puedas,
    Muchas gracias y encantada

    #3949

    Sturia
    Participante

    Solo un apunte para quien pudiera leerlo!

    Lo del ibuprofeno, me repondio a eso, porque yo misma le dije que lo tomaba… Pero actualemnte tomo nolotil que es más suave para el estómago y tengo problemas de estómago que no se si tiene que ver con sha o no, pero en mi familia son frecuentes. Puede que tenga intestino irritable , estoy en pruebas. Pero quizas no tiene nada q ver con el sha

    #3951

    Marian
    Participante

    Mi hermana ha tenido dos partos por cesarea, por culpa del Ehlers Danlos no dilata.

    Sabéis si existe la posibilidad de hacer una selección genética para que nuestros hijos no sufran la enfermedad? Sé que en determinadas enfermedades con el embarazo aislan el gen defectuoso.

    #3953

    Sturia
    Participante

    Hola Marian,

    TU hermana qué tipo de Ehlers Danlos tiene?

    #3974

    Marian
    Participante

    Hola Sturia,

    Mi hermana y mi sobrino tienen el Sindrome de Ehlers Danlos Artícular, yo tengo cita este miércoles con una genetista para que comiencen a hacerme las pruebas, aunque mi médico no es partidario pues él está seguro que la tengo sin hacerme las pruebas y también me dice que de nada va a servir, puesto que no hay tratamiento.

    Por lo que he leído es muy común tener problemas digestivos asociados al Sindrome.

    https://sites.google.com/site/rededargentina/El-dia-a-dia-con-la-enfermedad/los-problemas-gastrointestinales-y-el-sed

    #4010

    vsalinasm
    Participante

    Hola chicas, perdonad el retraso.
    Respuestas:
    El parto por cesaria si o si! Es muy peligroso.
    La seleccion genetica es prioritaria en vall hebron, por lo que las parejas tienen precerencia en el estudio genetico en vall hebron, barcelona.
    De benigno nada!!!! Los dolores son importantes, las lesiones importantes. Mas complicaciones en la cicatrización.
    El problema cardiobascular me dio en el segundo embarazo, y sí fue por el sed3 tipo huperlaxitud/disautonomia.
    Me parece que te falta un especialista en condiciones. Yo estoy el equipo de enfermedades minoritarias de vall Hebrón, y además, hay un grupo solo para el sed.
    Este medicoque me comentas, es el menos creible para mi. Hay mucho mejores en españa, te lo aseguro.
    Si tienes faceboock podeis apuntaros a nuestro grupo solo para afectados. Ya me direis.
    Si me he dejado algo ya me direis.

    #4150

    montseniana
    Participante

    Hola a tod@s!

    Yo no estoy diagnosticada de SED ni SHA, pero sí de hiperlaxitud ligamentosa (sospecho de SED y tengo previsto ir no se donde a que me lo confirmen o descarten), entre otras afecciones.

    La cosa es que pasé un embarazo hace 3 años, el embarazo en si fué mas o menos bien, a la semana 33 el peque empezó a amenazar en nacer antes de tiempo, me hicieron un tratamiento para hacerle madurar los pulmones por si acaso y reposo total.

    A la semana 39 tuve ruptura prematura de membranas, se rompió la bolsa y no me puse de parto hasta 3 dias depués, y probocado. A parte de esto hubo desprendimiento prematuro de placenta (el analisis patologico de la misma lo confirma). Mi niño nació vivo y está perfecto (bueno, és muy laxo pfff), pero el susto no nos lo quitó nadie. Fué un parto vaginal.

    Yo relaciono la rotura prematura de membranas y el desprendimiento de placenta con la hiperlaxitud, y si ya tenia sospechas de tener SED, esto me lo hace pensar aún más.

    A ver si consigo que me lo confirmen o descarten pronto.

    Un abrazo.

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