Especialista en síndrome de hiperlaxitud articular en Madrid

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Este debate contiene 13 respuestas, tiene 9 mensajes y lo actualizó  SUSAN hace 3 meses.

Viendo 14 publicaciones - del 1 al 14 (de un total de 14)
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  • #3021

    ines
    Participante

    Buenas tardes

    Les escribo porque hace siete años empecé con dolores articulares en las rodillas, los codos y las muñecas. Tras pasar por varios traumatólogos y un reumatólogo que no me encontraron nada, una fisioterapeuta me diagnosticó Síndrome de Hiperlaxitud Articular.

    Últimamente me siento muy cansada, me cuesta mucho levantarme de la cama, aun habiendo dormido 10 horas. Leí en los artículos del Dr Bravo y del Dr Alan Pocinki sobre el SHA que a veces podía acompañarse de disautonomía. Me gustaría que me indicarais si conoceis algún médico especialista del SHA en Madrid que pueda confirmar o descartar la disautonomía además de recomendarme ejercicios para las articulaciones.

    Gracias de antemano

    Inés

    #3359

    Gabie
    Participante

    Hola Ines, considera estas situaciones y descarta otras posibilidades. Te dejo un enlace:
    http://celiacos.mforos.com/69534/10979187-soy-celiaca-empieza-la-batalla/
    La hiperlaxitud esta asociada a celiaquía. No será un camino fácil de recorrer pero creo que vale la pena que investigues.

    #3366

    ines
    Participante

    Hola Gabie

    Muchas gracias por responder. Hace ya varios meses que estoy haciendo una dieta sin gluten pero los dolores articulares y el cansancio no remiten 🙁

    Si tú y alguien conociese a un especialista del SHA en Madrid, agradecería que me dierais el contacto.

    Un abrazo,

    Inés

    #3426

    Raquel_1790
    Participante

    Hola.
    Mi nombre es raquel. Mi hermana esta diagnosticada por el sindrome de ehler danlos. Ultimamente su rodilla no para de salirse y estamos buscando un medico, un medico o una clínica que este especializada en este sindrome o que de mas respuestas u opciones. Sabemos que la operacion es complicada pero…. necesitamos una respuesta. Un lugar al que acudir. O algo…y de manera urgente.
    Gracias!

    #3495

    Inmaculada Casal
    Moderador

    Buenas tardes.
    Soy Inmaculada Casal, vicepresidenta de Ansedh.

    Inés cariño, debes saber que a día de hoy todos los investigadores sobre el SED están de acuerdo en que el SHA y el Sindrome de Ehlers Danlos hiperlaxo es lo mismo, por lo que deberian diagnosticarte de SED y hacer pruebas para descartar un tipo más grave.

    Por otro lado es cierto que la disautonomía está muy relacionada con el SED así como otro tipo de patologías y síndromes, el reumatólogo tendrá que derivarte al neurólogo, ya que se trata de una disfunción del sistema nervioso autónomo, para diagnosticarla o descartarla.

    Raquel respecto al tema de tu hermana habría que saber también el tipo de SED que padece. Las operaciones padeciendo el síndrome se deben evitar en la medida que sea posible pues las consecuencias pueden ser peores que la enfermedad en sí. Solo se debe operar si en totalmente necesario, antes hay que intentar cualquier tipo de rehabilitación.

    En el tema médico en Madrid, estamos pasando por un mal momento.
    Había una consulta de referencia de Ehlers Danlos pero parece ser que la Dra. que la lleva ahora no se quiere hacer cargo de ella y no sabemos que va a pasar al final.

    Os mando información sobre dos reumatólogos, que nos han comentado alguno/as pacientes de Madrid, que saben bastante sobre el síndrome:

    Dra. Silvia Pérez Esteban
    Fundación Jimenez Díaz
    AVDA REYES CATOLICOS, 2 (Moncloa – Aravaca). 28040 Madrid
    915 44 16 36
    915 50 48 00

    Dr. Juan Carlos López Robledillo
    c/ Doctor Esquerdo, 83 (Retiro). 28007 Madrid
    915732022
    914 09 74 23
    915 73 20 22

    Os agradeceria de todo corazón que si tenéis consulta con ellos me informéis de como os ha ido para tener una referencia sobre ellos.

    Un fuerte abrazo y perdonad por la tardanza pero yo también padezco el síndrome y he tenido problemillas ultimamente.

    #3500

    ines
    Participante

    Hola Inma

    Te agradezco muchísimo la información. Qué alivio saber que en mi ciudad hay profesionales que me pueden ayudar.
    Ahora estoy de vacaciones pero cuando regrese veré a ver si puedo pedir cita con alguno y os contaré qué tal me va.

    Un abrazo,

    Inés

    P.S: Gracias por la aclaración sobre el SED y el SHA porque me estaba haciendo un lío…

    #3606

    Inmaculada Casal
    Moderador

    De nada Inés. Aquí nos tienes para cualquier cosa en la que te podamos orientar o ayudar.
    Un fuerte abrazo

    #3988

    Mar
    Participante

    Hola chicos,

    He estado leyendo este hilo del foro y me gustaría saber si alguien ha ido ya a estos doctores de Madrid. Me diagnosticaron Síndrome de Hiperlaxitud Benigno (qué gracia lo de benigno) hace diez años y desde entonces he empeorado físicamente, por eso me gustaría acudir a un especialista en Ehlers-Danlos para que me vuelva a valorar. Asimismo, he visto que hay un doctor en Barcelona que se llama Dr. Duró Pujol y parece bastante puesto en el tema, ¿alguien tiene referencias sobre él?

    Por otro lado, ¿sabéis si desde FEDER nos pueden ayudar para que nos deriven a especialistas en SED que sean de la seguridad social? Para que te confirmen el diagnóstico está bien ir a un privado porque agilizas el diagnóstico, pero no es que sea especialmente barato para acudir de continuo.

    Muchas gracias por adelantado. Un saludo,

    Mar

    #3994

    Araceli
    Participante

    Hola,A mí me vió la reumatólga del Hospital principe de Asturias, en Alcalá, la doctora Turrión, pero ahora se ha marchado a Salamanca, con lo que a mi me está tratando la reumatóloga de mi zona.
    No conozco ningún especialista más ni en la seguridad social, ni por lo privado.

    #4186

    SUSAN
    Moderador

    Buenos días Araceli y Mar.
    Os dejo mi número de teléfono para informaros.
    Un saludo
    630040599
    Susan
    Delegada ANSEDH MADRID

    #4269

    Julia
    Participante

    Buenas,

    Soy Julia, de Madrid.
    Desde que tenía un año hasta ahora he sufrido innumerables subluxaciones en la mayoría de articulaciones, y varias luxaciones graves. A pesar de todo, sólo he conseguido que me deriven a traumatólogos, que se limitan a decirme que la hiperlaxitud articular es algo habitual en mujeres jóvenes y que no tiene importancia.
    He aprendido a vivir con ello pero siempre me queda el miedo de que pueda implicar algo más. También tengo otros signos que encajan con el SED, como por ejemplo piel fina y traslúcida, abundantes hematomas y cicatrices ‘marrones’ y arrugadas.
    ¿Creéis que podría tratarse de SED clásico o hipermóvil?

    En ese caso os agradecería enormemente si pudierais darme algún consejo los que ya habéis pasado por ello sobre cómo conseguir un diagnóstico, o saber si tenéis alguna referencia reciente con respecto a los especialistas en Madrid.

    Un saludo y muchas gracias por adelantado.

    Julia

    #4327

    judi92
    Participante

    Hola os escribo para que alguien me guie lla que llevo perdida mucho , todo empezo cuando tenia 5 años empece a lastimarme los tobillos bueno desde los 5 a los 9 que me dieron rehabilitacion deje de contar cuando alcance los 16 esguinces en cada pie tambien dedos muñecas poco a poco fui dejando todos los deportes y realmente deje de poder hacer cosas de niñas segun los medicos era mimosa y etc me he encontrado con muchos asi o que me mandaban al sicologo porque era todo imposible en resumen pase unos años bastante buenos dentro de todo despues de la rehablitacion eso si aprendi que en las escursiones no podia hacer cosas como los demas y mi maleta tenia que llevar mi propio kit tobilleras crema etc a los 12 senti que se me moviera el hueso de la rodilla la rotula(patela) un dolor horrible que no se lo deseo a nadie pero asi como se saco al caer al suelo se encajo con lo cual fui al medico y mas de lo mismo , que era imposible , muchas veces mas paso mas de lo mismo mi medica mando un escrito a la gama de trauma donde lla habia ficha y su contestacion fue.. bueno que no valia lo que ella decia solo el escrito de urgencias del ambulatorio o del propio hospital .. lla cansada aprendi que con un golpe enla rodilla se volvia a encajar y asi evitaba sentirme mal por ir al medico porque ademas del dolor era humillante para mi y para mi madre que luchaba desde niña por mi porque algo estaba mal , al final un dia me llevaron con ella desencajada y bueno con ese informe de alguien de urgencias si valio aunque su trabajo para encajarla fue una odisea un monton de dalsy para el dolor un medico varios enfermeros para…que quedara mal puesta y la acabara de encajar yo en casa . Consegui que me vieran los traumas etc cuando lla estaba para lista de espera tube una fuerte hinchazon fuera de lo normal en mi vamos he ido a urgencias me toco un trauma que me mando al sicologo porque yo estaba bien y el medico que me habia dicho de operar estaba peor que yo. A todo esto me faltaban 14 dias para consulta en traumatologia , pasaron los dias y acudi a la cita con la buena suerte que… ops era el mismo medico de urgencias pero que no se acordaba de mi asi que me reviso y dijo o madre ai que ponerse en lista para operar lo mas rapido posible la rotula se saca con las manos yo me pregunto como puede pasar que un dia estea mal de la cabeza y a los 14 dias el mismo medico diga que me tengo que intervenir . En la operacion encontraron lo que me causaba la inflamcion y en la resonancia no salia nada era una astilla de la rotula que en una que se me salio se debiera de desprender y clavarse en la pierna tambien decir que primero eran dos pequeñas incisiones a los lados porque tenia 14 años pero acabe con 17 grapas lo largo de la rodila que se olvidaron de mencionar y descubri el pastel con la primera cura .cuando fui a retirar la ferula de yeso el seños truma me sento en la camilla y me dijo sujeta! y me la dejo caer … cuando despues de cambiarme los musculos de sitio cortar ligamentos alinear la rotula y el yeso quedas sin masa muscular y sin la juega de la rotula que porteriormente mediante ejercicos ai que volver hacer pero este señor me dejo caer la pierna y la pierna de doblo causandome un dolor horrible a lo que el dijo mira no es para tanto esto es lo que tienes que hacer y trbajar mucho para que no se quede atrofiada . a los 16 la otra pierna operada porque el problema que al principio era imposible ahora era posible y en las dos ( rotula pequeñas, mal alineada, exceso de cajon, ligamentos y musculos que no sujetan , tibia hacia fuera enfin no habia nada de nada)puro cuento como decian . a los 18 di a luz a mi primojenita pero tuve problemas con el embarazo dado que menos mal que fui de pago o hubiera dado aluz en cualquier sitio lla que parece ser que dilataba sin dolor y con las tipicas contraciones preparatorias a mi me lo probocaba menos mal que la niña era grande porque estaba de 36 el parto fue bien menos por el hospital problemas de todo tipo y un poco mas y lo doy en la camilla lla que con que es el primero y tardas cuando fue llamada la matrona y se digno a mirarme la cabeza de la niña lla se via sus palabras fueron o valla cuanto pelo y es de color negro ! corre a paritorios a los 19 aunque lla estaba operada de las rodillas se me saco la rotula del sitio mas peleas y discursiones conque era imposible despues de una placa todo era pòsible un año con la rotula fuera que porcierto un trauma se nego a intervenirme porque me veia un mundo muy negro y iva ser para nada paso la bola a otro este si me opero.pasaron años bueno no muchos 2014 dia luz a mi segunda y tercera hija . a los 21 me quede embarazada otra odisea mas un embarazo gemelar puse en conocimiento que tenia hiperlaxitud articular lla que a los 19 el trauma se canso me derivo al reuma miro mi amplisimo historial despues de hacerme un reconocimiento me mando al optamologo y al cardiologo ambos hicieron una prueba el cardio nose mato mucho tampoco lla que no me lo queria hacer porque era una pruba especialy venia mal cubierto el papel del medico al final nose si hizo lo que se opidio o no nose que decia tampoco dicho informe supongo que estoy bien jajaj .pues eso dijo que soy hiperlaxa porque asi me puso el reuma enfermedad hiperlaxitud y me dio el alta los ginecologos y matronas su respuesta es… o eso no es una enfermedad es una condicion y eso lo tienen las gin¡mnastas y no pasa nada o lo tiene un familiar y no le pasa nada bueno pues a la 26 semanas de gestacion me senti mal solo me revolvia y se me hichana la nariz a la 28 fui y estaba de parto de urgencia a otro hospital porque este no estaba especializado contar todo en el nuevo peropara mi sorpresa me dijeron que al ser hiperlaxa dilato dia a dia hora a hora y por eso no siento dolor que debieron tenerlo encuenta y mas al traer dos y que si no sabian que hubieran preguntado mis hijas corrian riesgo pesaban 900 y algo gramos la mas grande 800 y algo la mas pequeña . unos meses despues de tenerlas me reincorpore al trabajo pero los problemas llegaron mas las rodillas no aguantaban la cadera me dolia horrores me quedaba presa de la columna una mano me dolia mucho enfin . la espalda como tengo una escoliosis desde los nueve años que fue detectada pues me miraban a la cara y nada ese era el veridicto a todo esto me quedo como el jorobado de notredam encorbada nunca me habia pasado la cadera que era de una lumbalgia a todo esto sin placas ni mirandome solo me miraban la cara la mano que es que estaba abierta o que venia de la tendinitis del codo que temgo desde los 16 .un pinchazo de cortisona y para casa … problema en un mes me tubieron que poner dos pinchazos de cortisona y casa semana cambiarme el tratamiento oral acabe tomando relajantes musculares calmantes antiinflamatorios enfin a dia de hoy mi estomago no esta bien muchos ardores que me arde la garganta me duele tambien y por etapas con una ingesta de comida al dia me llega paso un año y la cadera era una displasia pequeña en el momento de hacer la placa luego se volvio sola porque cuando fue de hacer la resonacia lla estaba todo en su sitio asi que ahora me da inflamciones no puedo moverla muchas veces dolor al estar sentada al andar etc y perdida de fuerza algunos meses. la columna nose porque solo se me hizo a la lumbar y aun me pasa de quedarme presa y no poder enderezarme cuando lo imntento es el mismo dolor que si te clavaran un cuchillo y me tiemba el cuerpo hace unos meses unapierna se me duerme amenudo y no puedo dormir de lado encima de esa perna porque despierto con dolor y la pierna dormida . el utero se quedo abajo provocando que el cuello de utero descendiera y me genere dolor y parece ser que no se pouede hacer nada porque tengo 25 años a dia de hoy la mano dicen que puede ser una tendinitis que no seria raro . en la resonacia de la rodilla a dado que tengo tendinitis en el cuadrices tendencias a subluxacion de patela tendinitis rotulina cartilago desgastado un musculo atrofiado y una especie de engrosamiento oseo (un cayo donde tendria que haber un hueco ahora ai cayo) a todo esto en septiembre han dicho de volverme a intervenir recortando a los musculos y eso .. en octubre despues de la resonancia han dicho que no que la rodilla no tiene lesiones que solo un cartilago desgastado y me van a poner factores de crecimieto (lista de espera) y que la operacion no porque no serviria mi poregunta fue que entonces despues de los factores de crecimiento que vendria y no me contesto le pregunte que si esperaba a que se me saccara y su respuesta fue que si y despues rapidamente que no cuando vio mi cara . Yo estoy cansada de decir tengo esta enfermedad y que te digan que te mires el coco que eso esta en mi cabeza cuando digo tengo del reuma un informe donde se dice que es enfermedad hiperlaxitud articular y te dicen que no tienen ni idea que eso solo es una condicion que no te moriras por ella y que no dan problemas serios . Es un cansancio extremo por las tardes me cuesta dormir de un tiron despierto amenudo dolor tras dolor si no es una cosa es otra y si no es un conjunto de cosas con dolor vas al medico y te suelta que eso son molestias …lo que no entienden o no saben es que llega un momento que levantarse por las mañanas llega a ser un enfuerzo sobre humano . el reuma ahora me ve cada año bueno realmente desde los 19 a los 25 solo fui una vez en 2018 ire otra para que te mire y te diga no tomes muy amenudo el tratamiento o no te ara nadad despues aguanta un poco y nada mas he trabajado en almecenes descargando pales de mercancia he trabajado de camarera y aun con el medicamento no aguantas el dolor y en cuanto te paras es un cansacio que no puedes hacer nada solo te apetece descansar es igual aunque no comieras porque no tienes ni hambre entre el dolor y el cansancio pero llano me afecta solo anivel laboral aunque no ai recursos para eso y es lo que te queda si no me afecta ala personal no debo coger a mis hijas de 3 años no debo saltar porque me ago daño en las rodillas un juego un poco brusco y acabo mal y ahora hasta la mandibula se escapa segun ellos necesito chapas que la mandibula no tiene nada que ver con la hiperlaxitud que es poco probable no me han hecho ni resonancia compre un aparato de descargas y que no como bocadillos ni mazana sin trocear y que cuidado al bostezar mi dentista dice que es que abro a destiempo que algo esta mal pero como eso no vale solo lo que ellos digan lla no volvi lla que lla vi la indeferencia y el “buen trato ” cuando aun por encima he tenido que ir a un hospital que no esta en mi provincia si no a dos horas y media y quedarme en un motel lla que tenia para las 8,30 de la mañana para nada . a dia de hoy solo estoy en trauma y en reuma por que el primero me volvio a remetir este año 2017 al segundo si no fuera por el trauma no me hubieran a revisar . aqui no ai protocolos supongo para gente como yo con estos problemas y si los ai ni te informan ni te dicen nada llegamos a estar muy perdidos por favor podriais orientarme porque el dolor ahora es mas la columna las rodillas los tobillos el codo la mano la cadera la mandibula enfin y cosas internas como estomago o el utero y con todo eso tienes que trabajar porque segun mi medica para que me dieran una minusvalio tenia quemojarse el medico y no lo va hacer

    #4335

    judi92
    Participante

    No se por donde ir a dia de hoy empiezo estar demasiado cansada he visto los informes del reumatologo y han puesto sindrome hiperlaxitud articular pero no se molestan en poner el tipo y cada vez estoy peor de todo y no me van hacer purebas de nada cada vez que voy a consulta es mirarme por encima las cosas y si tienes dolor calmantes y antiinflamtorios si no te llega pinchazos de cortisona y que no abuse de las cosas tengo la vegiga como la de una persona mayor me duele el vientre me duelen las articlaciones y nose como hacer praa que me agan las pruebas pertinentes aqui en galicia lla que creo que no saben ni lo que es ni lo que supone convivir asi para ellos son molestias para mi es un esfuerzo dia tras dia porfavor orientarme que pruebas tienen que hacerme y como exigirlas porque cada dia cada mes y cada año nuevo voy empeorando mi abuela esta mejor que yo y tamnsolo tengo 25 y mi miedo de que mis hijas tengan que pasar por esto de la misma forma que yo me abruma lla que aqui es como si fuera cuento y mis poroblemas sean inventados lla uwe para ellos no da problema ninguno

    #4994

    SUSAN
    Moderador

    Buenas tardes Julia:

    No dudes en contactar con nosotros madrid@ansedh.org donde podremos comunicarte qué acciones estamos llevando a cabo con los socios en Madrid

    Un abrazo,

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