Afectados residentes en Valencia y Castellón

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Este debate contiene 2 respuestas, tiene 3 mensajes y lo actualizó  Bianca hace 7 meses.

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  • #3975

    Mar
    Participante

    Hola chicos, me llamo Mar y me diagnosticaron Síndrome de Hiperlaxitud Articular Benigno cuando tenía 16, hace diez años. Durante todo este tiempo no he contactado con la asociación ni con nada que tuviera que ver con la enfermedad, quizás por miedo o negación, no lo sé. Lo único de lo que estoy segura es que de benigno no tiene nada. Pero nada.

    Escribo porque me gustaría conocer a alguien de mi zona con el síndrome para poder charlar y compartir impresiones. Mi círculo más íntimo me apoya pero siento que no acaba de entenderme, que estoy sola y que no puede ponerse en mi lugar; y eso me produce una frustración considerable. También querría saber si hacéis alguna quedada para que las personas de diferentes CCAA se conozcan.

    Me ha costado diez años atreverme a hablar sobre ello pero creo que va a merecer la pena. Muchas gracias por adelantado.

    ¡Saludos! 🙂

    #4268

    Leny
    Participante

    Hola Mar:

    no sé si habrá contactado alguien de la asociación contigo porque veo que hace ya meses que escribiste, si no es así, te pido disculpas.

    ANSEDH tiene una delegación en tu CCAA, la dirección de correo electrónico es: comunidadvalenciana@ehlersdanlos.org.es prueba a contactar con la delegada y si no, puedes escribirme a mi ansedhjaen@gmail.com, intentaré aclarar todas tus dudas.

    Un saludo.

    #4320

    Bianca
    Participante

    Hola Mar!
    Casi se puede decir que estoy en tu situación, me diagnosticaron en 2008 y me registré en la web, como paciente y eso, pero realmente no he hecho mucho caso a esto, pero ahora veo que me vendría bien hablar con alguien con mis problemas.
    Me llamo Bianca, tengo 34 recién cumplidos y SED de Tipo 3.
    Soy de Valencia y no tengo problema en desplazarme para quedar con regularidad.

    Un saludo!

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