El Ayuntamiento de Molina de Segura con las Enfermedades Raras

El Ayuntamiento de Molina de Segura con las Enfermedades Raras

La Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, así como los portavoces de los grupos municipales Partido Popular, Partido Socialista, Cambiemos Molina, Ganar Molina IP y Concejales no adscritos firmantes, han presentado al Pleno Ordinario del mes de febrero de 2017, una moción apoyando la iniciativa de FEDER, que representando a las 274 asociaciones que forman parte de la federación, pide el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en Enfermedades Raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Además de otras medidas que respondan a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, que podéis consultar en el siguiente enlace

Al acto, que ha tenido lugar en el Ayuntamiento de Molina de Segura, Murcia, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, ha asistido la presidenta de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, Josefa López Peñalver, que ha querido destacar que la entidad que preside lucha diariamente por estimular y promover el estudio y la investigación científica del SED y sus consecuencias, con el objetivo de evitar retrasos en su diagnóstico y poder encontrar tratamientos eficaces que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares. 

Según el Consistorio, “las patologías de baja frecuencia deben estar presentes en los objetivos de trabajo de entidades públicas y privadas que trabajan en diversos ámbitos y estar visibles en los distintos canales de comunicación que existen para concienciar y sensibilizar a la ciudadanía sobre el problema de salud pública que suponen las Enfermedades Raras”. 

El Pleno del Ayuntamiento, para el que es prioritario el apoyo a las iniciativas que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por Enfermedades Raras y sus familiares, ha instado a trasladar este acuerdo al Gobierno de España y en su nombre al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al Ministerio de Trabajo, a la Consejería de Sanidad y a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la CARM para que promuevan la implantación de estas medidas. 

 

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