El día 10 se celebra un evento solidario a beneficio de ANSEDH en Madrid

El día 10 de septiembre en el Parque América de Humanes (Madrid) se celebra un evento solidario a beneficio de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ANSEDH.

Se llevarán a cabo diferentes actividades a lo largo del día: de 11:00 a 13:00 h. habrá clases de Fight-do y Zumba con Beatriz Llada y Enrique Blanco, gracias a la colaboración del Gimnasio Rodasport. Desde las 16:00 h. hasta las 22:00 tendremos clases de ciclo indoor para las que podéis inscribiros en el siguiente correo madrid@bikelive.es

Durante el evento se rifarán dos discos de María Rozalén y dos de Fj Ramos, uno de los raperos más reconocidos en España. También una camiseta del Atlético de Madrid dedicada por Tiago a la Asociación y otra del Intermoviestar firmada por sus jugadores. Asimismo habrá mesas con información sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos para aquellos que estén interesados en conocer algo más sobre esta enfermedad y sobre la labor que realiza ANSEDH. 

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Si no podéis acudir pero queréis colaborar con ANSEDH, podéis hacerlo aportando vuestro donativo en el siguiente enlace o ingresándolo en este número de cuenta ES4030580389422720003817

Ana Melero, delegada de la Asociación en Madrid, invita a participar en este evento solidario a todos los que además de disfrutar de un gran día, quieran ayudar a las personas afectadas por el Síndrome de Ehlers-Danlos.

La presidenta de ANSEDH, Josefa López Peñalver, quiere agradecer a todos su solidaridad, apoyo y colaboración. Asimismo destaca la importancia de este encuentro ya que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad infradiagnosticada debido al desconocimiento existente sobre ella, por lo “es de vital importancia para nosotros recaudar fondos para su investigación y para formar especialistas en nuestro país. Además tenemos previstos dos grandes proyectos para los que necesitamos vuestra ayuda; por un lado, el II Congreso Internacional de SED que se va a celebrar los días 7 y 8 de octubre en Barcelona y, por otro, la creación de la Primera Escuela Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos en España, cuyos cursos serán impartidos por reconocidos expertos e investigadores, tanto a nivel nacional como internacional”.

Sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos

El Síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas hereditarias del tejido conectivo causadas por defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno. Es discapacitante y potencialmente mortal.

Sobre ANSEDH

ANSEDH es una organización sin ánimo de lucro que se dedica, por un lado, a apoyar, ayudar y orientar a los afectados por la enfermedad y a sus familiares; ya que, al ser considerada una enfermedad rara, se encuentran con numerosas dificultades a la hora de conseguir un diagnóstico. Por otro lado, a dar visibilidad a esta patología difundiendo información sobre la misma, y a impulsar su estudio e investigación científica. Todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen el Síndrome de Ehlers-Danlos.

8 reflexiones sobre “El día 10 se celebra un evento solidario a beneficio de ANSEDH en Madrid

  1. Me gustaría saber que especialista, es el que tiene que diagnosticar esta enfermedad.
    Yo tengo diagnosticada hiperlaxitud articular.
    Muchas gracias por la labor tan grande que hacéis.

    1. Buenas tardes Maribel, soy Inmaculada Casal. Los especialistas que normalmente diagnostican el síndrome son genetistas,reumatólogos o internistas aunque también puede ser diagnosticado por los dermatólogos. Muchas gracias a ti por contar con nosotros. Un abrazo

      1. Muchas gracias ,Inmaculada estoy en esta lucha de saber lo que me pasa.
        Es complicado , todo se arregla con analgésicos y operaciones.
        Un saludo.

        1. Buenas noches Maribel. No desistas en la lucha por el diagnóstico, pruebas, tratamiento y prevención, todos hemos pasado por tu situación. De donde eres, igual podemos echarte una mano si tenemos algún médico localizado en tu ciudad¡

          1. Buenas tardes Inmaculada, soy de un pueblo de Madrid , pertenezco al hospital puerta de hierro de Majadahonda, ahora mismo el único especialista que me esta viendo es el psiquiatra .
            Te agradezco el tiempo que me dedicas, y muchas gracias por la ayuda .
            Un saludo.

          2. Buenas noches Maribel.
            Estamos pendientes de que en Madrid se abra una consulta para pacientes de Ehlers Danlos. La Dra. que la llevará se llama Atusa Movasat, es reumatóloga y pasa la consulta en Alcalá de Henares.
            Te aconsejo que vayas a tu médico de cabecera para que te derive a ella, aunque no te pertenezca. al ser la única que hay especializada tienen obligación de mandarte a ella.
            Tenemos un grupo de wassap donde os van poniendo al día de como va el tema, si te apetece mándame el número de telf y te añado.
            Un saludo

  2. Buenas noches, Inmaculada.
    Muchas gracias por la información intentaré poder ir.
    Mi tlf 650330029 .
    Si lo consigo ya te iré contándo.
    Un saludo

    1. Buenas noches Maribel.
      Disculpa por no contestar antes pero he estado retirada un tiempo por problemas de salud y no había visto tu mensaje.

      Te comento que aparte del grupo de Madrid tenemos uno de apoyo para socios donde además de ir compartiendo cualquier información e investigación sobre el síndrome podrás ponerte en contacto con personas que también padecen el SED así como recibir asesoramiento grupal o individual de nuestra psicóloga especializada en la enfermedad. Si estás interesada házmelo saber.

      Mi telf. es el 670421049

      Un abrazo

      Inmaculada Casal

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