S.A.E. y el mes de Mayo

“Día Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos”. Hablando claro.   El Sindicato de Técnicos Auxiliares de Enfermería , S.A.E., ha promovido para todo el año 2018 una campaña de concienciación, difusión de aquellas enfermedades de baja prevalencia que son menos conocidas entre los profesionales del sector sanitario, con la finalidad de dar a conocer la …Leer más

Hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos”

Hoy, el día 23 de abril se celebra en todo el mundo, el día del libro. Podríamos recomendarte miles de títulos, sí, pero hoy, Día del Libro, te proponemos el libro de relatos “Mírame a los ojos” cuya entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro será ANSEDH, la Asociación Nacional de …Leer más

VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018

  Han asistido al acto la Alcaldesa de la localidad, Dª. Esther Clavero Mira, y la Concejala de Salud Pública, Dª. Esther Sánchez Rodríguez.   El acto de entrega del VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018, otorgado por el Ayuntamiento de Molina de Segura, ha tenido lugar el jueves 19 de abril, en la carpa …Leer más

ANSEDH y la Consejería de Sanidad Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía

  El pasado 26 de Febrero, representantes de ANSEDH participaron en un acto, con Dª. María José Sánchez Rubio, la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, en la Universidad de Jaén, junto con otras asociaciones de enfermedades crónicas y discapacidades, donde la consejera explicó las tres leyes que se han …Leer más

Taller para pacientes con Enfermedades Raras
2da edición 2018

  El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras.   ANSEDH  tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER. El taller …Leer más

Gala benéfica a favor de ANSEDH en Villaviciosa de Odón

El día 26 de abril a las 19:00 tendrá lugar una Gala Benéfica a favor de ANSEDH en Villaviciosa de Odón (Madrid) Con el título “Los Tesoros de la Danza”, la Escuela de Danza de Villatoledo ha organizado una gala benéfica que tendrá lugar en el Teatro Teresa Berganza. Se podrán adquirir dos tipos entradas: …Leer más

Collage ANSEDH para el día mundial de las enfermedades raras

La asociación cuenta ya con el collage elaborado por Laura Ruíz con motivo del próximo día mundial de las enfermedades raras que se celebrará el 28 de febrero. Esperamos que con nuestra participación en los diferentes eventos que se irán celebrando a partir de dicha fecha en toda España, podamos contribuir a dar más voz …Leer más

Exploran terapias para el Síndrome de Stickler

En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más

I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos

A finales del pasado octubre del 2017 tuvo lugar I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Dos días en los que profesionales y afectados tuvimos la oportunidad de aprender más sobre los Síndromes de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, sobre sus consecuencias y sobre las diferentes maneras de tratarlas. …Leer más

Colabora con ANSEDH comprando el libro Mírame a los ojos

ANSEDH, la Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, es la entidad beneficiaria de los fondos que genere la venta del libro de relatos “Mírame a los ojos”.    El libro reúne los 40 relatos breves que resultaron finalistas en el Premio de Relatos de la Asociación del Personal de “la Caixa”, …Leer más