Loli Parra dona 2.510 euros a ANSEDH

Nos complace agradecer la colaboración desinteresada de Loli Parra en nuestra lucha para la difusión, el tratamiento y la investigación de las colagenopatías. Loli, madre de Sergio, afectado por Ehlers-Danlos, ayudará con la suma de 2.510 euros en los distintos proyectos que nuestra asociación se propone llevar a cabo durante el año, especialmente en el …Leer más

Exploran terapias para el Síndrome de Stickler

En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más

I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos

A finales del pasado octubre del 2017 tuvo lugar I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Dos días en los que profesionales y afectados tuvimos la oportunidad de aprender más sobre los Síndromes de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, sobre sus consecuencias y sobre las diferentes maneras de tratarlas. …Leer más

Simposio Internacional Síndromes de Ehlers-Danlos en París

El próximo 17 de marzo de 2018 se celebrará en París, el 4º Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos: aspectos cognitivos y psicológicos. La inscripción es gratuita aunque obligatoria. Los organizadores de esta edición son: el Profesor Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil), la Doctora Carolina Baeza-Velasco (Université Paris- Descartes) y el Profesor David Cohen …Leer más

III Festival benéfico de flamenco en Socuéllamos

El pasado 15 de diciembre de 2017 tuvo lugar el  III Festival benéfico de flamenco celebrado en el auditorio Reina Sofia de Socuéllamos, organizado por Loli Parra y  destinado a recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoratarias que lleva a cabo la FUNDACION ISABEL GEMIO. La novedad y nuestro agradecimiento viene de la mano …Leer más