ANSEDH organizará la Primera Escuela Internacional del SED en España

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“El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad ignorada e infradiagnosticada”

Primera Escuela internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos en España

 

La Obra Social “la Caixa” subvenciona la Primera Escuela Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos en España

 

El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad rara del tejido conectivo, discapacitante y potencialmente mortal. Uno de los mayores problemas con los que se encuentran los afectados es la falta de diagnóstico debido al desconocimiento existente sobre el SED por parte del personal sanitario.

Para ANSEDH es de vital importancia conseguir un diagnóstico precoz, pero esto solo será posible si conseguimos formar a especialistas que aprendan a distinguir una enfermedad que desconcierta a los médicos por su polimorfismo sintomático. Por lo que queremos agradecer a la Obra Social “la Caixa” su donación, que irá destinada a la creación de la Primera Escuela Internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos en España, cuyos cursos serán impartidos por los más prestigiosos expertos e investigadores del momento, tanto a nivel nacional como internacional. 

La entrega de la subvención tendrá lugar el día 31 de mayo, a las 19:00 h. en el Salón de Actos de la Casa de la Juventud de Martos.

Participarán en el acto: 

-D. Víctor Torres, Alcalde de Martos.

-Dª. María Teresa Vega, Delegada Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Jaén.

-Dª. María Eugenia Valdivieso, Diputada de Igualdad y Bienestar Social de la Diputación Provincial de Jaén. 

-D. Miguel Serrano, Director del área de Negocio de la Caixa en Jaén.

-Dª. Inmaculada Casal, Vicepresidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

-Dª. Magdalena Pérez, Delegada Provincial de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.

2 reflexiones sobre “ANSEDH organizará la Primera Escuela Internacional del SED en España

    1. Buenas noches Maty.

      Nosotros no pararemos en nuestro empeño de dar a conocer y difundir el síndrome así como intentar que los médicos de atención primaria reconozcan algunos síntomas y deriven a reumatólogos, internistas, genetistas o dermatólogos que son los que lo pueden diagnosticar, además de luchar para conseguir consultas de referencia con profesionales especializados en SED.

      Muchas gracias por contactar con nosotros y por tu apoyo.

      Un abrazo

      Inmaculada Casal

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