ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

 

ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

 

La delegada de ANSEDH en Madrid, Susan Cuéllar Prieto, asistió a la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. 

En la reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI) celebrada este fin de semana en Madrid, se puso de manifiesto que tanto los enfermos como los expertos sanitarios reclaman la necesidad de que haya coordinación entre la Atención Primaria y la Hospitalaria, debido a las dificultades que experimentan los pacientes con enfermedades raras en la transición de la infancia a la edad adulta. 

ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMIANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

 

Según Juan Carrión, presidente de FEDER, en este encuentro “hemos podido profundizar en los aspectos clave que hoy por hoy suponen los retos a los que nos enfrentamos en el abordaje de estas patologías en edades más avanzadas. Entre ellos: el periodo de transición de la infancia a la edad adulta, el papel del médico internista y la atención multidisciplinar”.

En primer lugar los pacientes se encuentran ante el reto de la continuidad en su atención desde la Atención Primaria a la Hospitalaria, donde “se torna imprescindible la necesidad de ofrecer una atención integral a las familias en todos los niveles asistenciales, desde una perspectiva multidisciplinar, integrada y coordinada”.

El segundo reto pasa por “situar el papel del médico internista en el centro de esta coordinación, cuyo papel se presta como fundamental y adquiere un especial protagonismo como el especialista capacitado para coordinar el seguimiento y la atención multidisciplinar de estos casos”.

La atención multidisciplinar “supone nuestro tercer gran reto” porque “es necesario establecer canales de comunicación y coordinación a nivel nacional y autonómico entre los servicios sociales, sanidad, educación y empleo que hagan posible que nuestros niños, jóvenes y adultos puedan acceder a una educación y a un trabajo adaptado a sus necesidades”.

Todo ello bajo la figura del gestor de casos, desarrollada por Justo Herranz, Tesorero de FEDER, “para realizar el seguimiento a las familias actuando de nexo de unión entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, Atención Primaria y Atención Hospitalaria”.

Por su parte, la Doctora Mónica López, coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), ha explicado que “estas reuniones científico-familiares tienen una utilidad incuestionable en la formación para los propios pacientes, con accesibilidad a los especialistas expertos en algunas de estas enfermedades. Además, es fundamental la labor del SIO, Servicio de Información y Orientación de FEDER, a la hora de facilitar el contacto entre pacientes e internistas, según cada enfermedad o duda concreta”.

La Dra. López destacó que “se ha afianzado la figura del internista como el especialista más capacitado en coordinar y liderar la atención multidisciplinar de los pacientes con estas enfermedades, al llegar a la edad adulta. Sin olvidar la inestimable colaboración desde el ámbito extrahospitalario de los médicos de familia”.

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