ANSEDH dará una charla sobre SED e Hiperlaxitud en Puertollano

CARTEL PUERTOLLANO

ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, va a celebrar unas jornadas informativas en el Centro de Salud Barataria de Puertollano, situado en la Avenida Primero de Mayo, 32, el día 23 de febrero, a las 14:00 horas. 

La charla será impartida por la presidenta de la asociación, Josefa López Peñalver, y va dirigida a los profesionales del Centro de Salud. Para ANSEDH estas jornadas son muy importantes porque uno de nuestros objetivos principales consiste en divulgar la existencia del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud entre los facultativos, ya que al ser considerada una enfermedad rara, existe un gran desconocimiento acerca de la misma. Con lo cual, aquellos que la padecen pasan gran parte de su vida yendo de consulta en consulta para tratarles de forma aislada los síntomas que presentan, sin conseguir que un especialista los una todos y obtener así un diagnóstico acertado. 

Al mismo tiempo, creemos que es necesario que esta información la tengan los médicos de atención primaria para que llegado el caso sepan reconocerla y deriven a los pacientes a tiempo a los especialistas pertinentes, ya que en alguna de sus variedades el SED puede ser mortal, con lo cual es vital obtener un diagnóstico precoz. 

Necesitamos informar a los profesionales de qué es, qué tipos existen, cuáles son sus síntomas, los tratamientos que están resultando efectivos, así como de los últimos avances científicos que se están publicando sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. 

Queremos agradecer al coordinador médico del centro, Joaquín Ballesteros Villar y a la responsable de enfermería, Elvira Pardo García, que nos hayan dado la oportunidad de divulgar el SED entre los profesionales sanitarios. Asimismo queremos mostrar nuestro especial agradecimiento a Sonia de Gregorio Muñoz, miembro de la asociación, por su esfuerzo para lograr la celebración de este encuentro.

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