ANSEDH asistirá a la II Jornada Regional de Enfermedades Raras en Murcia

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La II Jornada Regional de Enfermedades Raras en Murcia se celebrará el 27 de febrero en el Centro Social Las Balsas, de Molina de Segura. La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina organizan este encuentro en el marco del Día Mundial de estas patologías.

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha invitado a todos a este encuentro que busca “analizar el contexto actual de estas patologías a nivel tanto nacional como autonómico. Las jornadas contarán con la participación de Encarnación Guillén, Consejera de Sanidad; Eduardo Contreras, Alcalde de la localidad; y Juan José Cánovas, Alcalde de Totana como principales representantes del Gobierno autonómico. 

La conferencia inaugural: “Enfermedades Raras. Bases genéticas y búsqueda de posibles tratamientos”, correrá a cargo de la Dra. Rosario Perona Abellón, profesora de investigación del CSIC. La primera mesa redonda, “Avances y nuevos retos en Enfermedades Raras”, estará moderada por el Dr. Eduardo Rodríguez de la Vega, Director Médico del Hospital de Molina y contará como ponentes con el Dr. César Salcedo Cánovas, Jefe de la Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y el Hospital de Molina; la Dra. Aránzazu Escribano Muñoz, endocrinóloga pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca; y la Dra. María Francisca Pina Pérez, reumatóloga del Hospital Morales Meseguer. 

La segunda: “Abordaje neurológico en Enfermedades Raras”, y moderada por el Dr. José Jesús Flores Ruiz, contará con la Dra. en Medicina Interna y especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Francisca Expósito Orta; la Dra. Rosario Domingo Jiménez, Médico Jefe de la Sección de Neuropediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca; y el Dr. Julián Caballero Rodríguez, Médico especialista en Neumología y responsable de la Unidad de Trastornos Respiratorios del Sueño del Hospital Morales Meseguer. 

Respecto a la tercera mesa redonda: “Enfermedades Raras en la Región de Murcia. El papel de la Administración Pública”, estará moderada por Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER, y contará como ponentes con D. Eduardo Contreras Linares, Alcalde de Molina de Segura; D. Juan José Cánovas Cánovas, Alcalde de Totana; y Dñª María Teresa Martínez Ros, Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano. 

Las jornadas cerrarán con la mesa: “Aspectos socio-sanitarios de las Enfermedades Raras”, moderada por Dñª Magdalena Belardo Llor, Psicóloga de FEDER, y como ponentes contará con Dñª Alba Ancochea Díaz, Directora General de FEDER, D. Antonio Tomás Ríos Cortés, Fisioterapeuta de la Unidad de ELA y especializado en técnicas de rehabilitación respiratoria de la Unidad de fisioterapia de Atención Primaria del Hospital del Rosell, y el Dr. Rafael José Rodríguez Román, Técnico de Gestión EVO de Murcia. 

Esta cita se configura como uno de los principales enclaves para analizar la realidad con la que conviven más de 80.000 murcianos. Para ello, el encuentro busca analizar el estado de situación de las ER estudiando, desde un primer momento, las bases genéticas de estas patologías así como la búsqueda de posibles tratamientos y su abordaje neurológico. Asimismo, busca profundizar en los avances que se han producido hasta la fecha en la materia así como los nuevos retos a los que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes. Para ello, el programa no ha olvidado incluir el papel de la Administración Pública y los aspectos sociosanitarios de estas patologías.

En representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, ANSEDH, acudirán al encuentro su presidenta, Josefa López Peñalver, y su vicepresidenta, Inmaculada Casal Pérez, así como otros miembros de la entidad. 

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