ANSEDH asiste al Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca

Día Mundial de las Enfermedades Raras en CaravacaDía Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca

 Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca

El Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz ha acogido el acto institucional organizado a nivel regional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Presidido por el alcalde, José Moreno, y la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, ha contado con la intervención del presidente de FEDER, Juan Carrión, y del delegado de la federación en Murcia, David Sánchez.

Al acto han asistido miembros de distintas asociaciones de pacientes, entre ellas se encontraba ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, representada por su presidenta, Josefa López Peñalver. 

El alcalde de Caravaca de la Cruz, José Moreno, ha asegurado que ha sido una satisfacción acoger el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras y ha trasladado su enhorabuena a todas las asociaciones que componen la Federación Española de Enfermedades Raras “por el trabajo que llevan a cabo para visibilizar y sensibilizar a la sociedad y a las administraciones sobre la realidad de las enfermedades raras”.

José Moreno ha querido destacar la importancia de la investigación para atajar el alto grado de desconocimiento que rodea a estas enfermedades, “ya que el retraso en el diagnóstico conlleva, generalmente, un agravamiento de la enfermedad y además en muchos casos se carece de un tratamiento efectivo”. Por otra parte, ha subrayado que “una sociedad avanzada como la española no puede ignorar esta realidad y debe atender las necesidades de estos pacientes y sus familiares”.

En la misma línea va la campaña de FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que con el lema “La investigación es nuestra esperanza”, busca conseguir apoyos y pide el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en Enfermedades Raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Además de otras medidas que respondan a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. 

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Por su parte, la consejera de Sanidad ha avanzado algunas de las líneas del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que cuenta con aportaciones de 89 expertos de los ámbitos social, educativo y sanitario.

La presidenta de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, Josefa López Peñalver, también ha querido destacar la importancia de la investigación para conocer más y mejor este tipo de enfermedades, con el fin de evitar retrasos en su diagnóstico y tratamiento. En concreto ha subrayado que una de las misiones principales que tiene la entidad a la que representa es conseguir que se estudie el SED, una enfermedad que actualmente está infradiagnosticada en nuestro país porque los médicos se sienten desconcertados ante su polimorfismo sintomático. 

Asimismo, quiere agradecerles a María Teresa Martínez Ros, Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano; a Isabel López-Expósito, del Centro de Bioquímica y Genética Clínica; a Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de la Región de Murcia; y a FEDER, el gran trabajo que están realizando. 

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