Andalucía celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento

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El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, inaugurará el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Las jornadas, organizadas por la delegación andaluza de FEDER, tendrán lugar el día 19 de febrero en el Salón de Usos Múltiples del Parlamento, a las 11:30 h. 

El evento contará con la presencia de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras; Gema Esteban Bueno, delegada de FEDER Andalucía; Mª José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad y Política Social; Aquilino Alonso Miranda, consejero de Salud; Juan Flores Cordero, concejal delegado del Área de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla; y Manuel Pérez Fernández, presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. 

El Parlamento Andaluz se adhiere al Día Mundial de la campaña 2016, que FEDER ha enfocado al “Trabajo en RED”, cuyo objetivo principal es trasladar la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente, priorizando la problemática del acceso al tratamiento y la situación de las personas sin diagnóstico”. 

Juan Carrión ha invitado a toda la sociedad a participar en este encuentro tan importante para todo el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, del que ha dicho que “pone de relieve el compromiso que las instituciones están estableciendo con nuestras familias, haciéndose eco de nuestra problemática y sumándose a una causa que nos afecta a todos”. Asimismo, Gema Esteban ha querido subrayar que “contar con la compañía de diferentes personalidades del gobierno autonómico nos permite trasladar nuestras prioridades y posibilita un acercamiento directo en busca de soluciones conjuntas”.

En representación de ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, acudirá nuestra vicepresidenta, Inmaculada Casal Pérez.

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