Loli Parra dona 2.510 euros a ANSEDH

Nos complace agradecer la colaboración desinteresada de Loli Parra en nuestra lucha para la difusión, el tratamiento y la investigación de las colagenopatías. Loli, madre de Sergio, afectado por Ehlers-Danlos, ayudará con la suma de 2.510 euros en los distintos proyectos que nuestra asociación se propone llevar a cabo durante el año, especialmente en el …Leer más

Exploran terapias para el Síndrome de Stickler

En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más

Día a favor de ANSEDH en la Casa de la Juventud de Parla

El pasado 13 de Enero tuvo lugar en la Casa de la Juventud de Parla la celebración de un día más a favor de la recaudación para nuestra asociación. Un jornada repleta de actividades que empezó con la realización de talleres infantiles, para seguir con la maravillosa actuación del mago Pablo Arranz y los conciertos …Leer más

I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos

A finales del pasado octubre del 2017 tuvo lugar I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Dos días en los que profesionales y afectados tuvimos la oportunidad de aprender más sobre los Síndromes de Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, sobre sus consecuencias y sobre las diferentes maneras de tratarlas. …Leer más

Simposio Internacional Síndromes de Ehlers-Danlos en París

El próximo 17 de marzo de 2018 se celebrará en París, el 4º Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos: aspectos cognitivos y psicológicos. La inscripción es gratuita aunque obligatoria. Los organizadores de esta edición son: el Profesor Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil), la Doctora Carolina Baeza-Velasco (Université Paris- Descartes) y el Profesor David Cohen …Leer más

III Festival benéfico de flamenco en Socuéllamos

El pasado 15 de diciembre de 2017 tuvo lugar el  III Festival benéfico de flamenco celebrado en el auditorio Reina Sofia de Socuéllamos, organizado por Loli Parra y  destinado a recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoratarias que lleva a cabo la FUNDACION ISABEL GEMIO. La novedad y nuestro agradecimiento viene de la mano …Leer más

ANSEDH en la VIII Escuela de Formación CREER-FEDER

ANSEDH en la VIII Escuela de Formación CREER-FEDER representada por su presidenta, Josefa López Josefa López, presidenta de ANSEDH, Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, ha asistido a la VIII Escuela de Formación organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con …Leer más

ANSEDH estará en la FIT-Salut Palma 2017

ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, estará en la FIT-Salut Palma 2017 representada por su delegada en Baleares, Marga Peralta.   La Feria del Fitnes, la Salud y el Deporte, organizada por el Instituto Municipal del Deporte (IME) del Ayuntamiento de Palma, tendrá lugar en el parque del Mar los …Leer más

Colabora con ANSEDH comprando Lotería de Navidad

Colabora con ANSEDH comprando Lotería de Navidad Solidaria     Si estáis pensando en comprar lotería para el Sorteo Extraordinario de Navidad 2017 que se celebrará el día 22 de diciembre, os invitamos a colaborar con ANSEDH comprando nuestro número. Es muy fácil, solo tenéis que pinchar en este enlace que os llevará a la …Leer más

1ª Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

La I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías de España tendrá lugar los días 27 y 28 de octubre en el Paraninfo de la Universidad de Murcia, Campus de la Merced.        La Jornada está acreditada como formación por la Consejería de Salud de la Región …Leer más