VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018
Han asistido al acto la Alcaldesa de la localidad, Dª. Esther Clavero Mira, y la Concejala de Salud Pública, Dª. Esther Sánchez Rodríguez. El acto de entrega del VIII Premio Doctor Francisco Guirado 2018, otorgado por el Ayuntamiento de Molina de Segura, ha tenido lugar el jueves 19 de abril, en la carpa …Leer más
ANSEDH y la Consejería de Sanidad Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía
El pasado 26 de Febrero, representantes de ANSEDH participaron en un acto, con Dª. María José Sánchez Rubio, la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, en la Universidad de Jaén, junto con otras asociaciones de enfermedades crónicas y discapacidades, donde la consejera explicó las tres leyes que se han …Leer más
Taller para pacientes con Enfermedades Raras
2da edición 2018
El Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, celebraron la 2da. edición del taller para pacientes con enfermedades raras. ANSEDH tuvo la oportunidad de asistir a este taller gracias a la iniciativa del Hospital Vall d’Hebrón y a FEDER. El taller …Leer más
Gala benéfica a favor de ANSEDH en Villaviciosa de Odón
El día 26 de abril a las 19:00 tendrá lugar una Gala Benéfica a favor de ANSEDH en Villaviciosa de Odón (Madrid) Con el título “Los Tesoros de la Danza”, la Escuela de Danza de Villatoledo ha organizado una gala benéfica que tendrá lugar en el Teatro Teresa Berganza. Se podrán adquirir dos tipos entradas: …Leer más
ANSEDH con el Síndrome de Down
Nos encanta apoyar las causas que valen la pena, ANSEDH con el Síndrome de Down Fuente: http://www.sindromedown.net/ ‘Auténticos’, campaña de DOWN ESPAÑA en el Día Mundial del Síndrome de Down, arrasa en Internet El vídeo de la campaña ha conseguido en una semana más de 138.000 visualizaciones en Youtube. DOWN ESPAÑA ha lanzado la …Leer más
FEDER 9ª CARRERA POR LA ESPERANZA MADRID
ANSEDH acompañó en la Carrera por la Esperanza en Madrid El pasado 11 de marzo estuvimos en La Casa de Campo de Madrid en la 9ª Carrera por la Esperanza, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías a través del deporte. Acompañando …Leer más
III Carrera Popular PalmaDona
PalmaDona, feria dedicada a la mujer, la salud y el deporte. Este fin de semana se celebró en la Plaza España de Palma de Mallorca la Expo PalmaDona, una feria dedicada a la mujer, la salud y el deporte organizada por el ayuntamiento de la ciudad y el IME, Institut Municipal de l’Esport. En la …Leer más
Collage ANSEDH para el día mundial de las enfermedades raras
La asociación cuenta ya con el collage elaborado por Laura Ruíz con motivo del próximo día mundial de las enfermedades raras que se celebrará el 28 de febrero. Esperamos que con nuestra participación en los diferentes eventos que se irán celebrando a partir de dicha fecha en toda España, podamos contribuir a dar más voz …Leer más
Loli Parra dona 2.510 euros a ANSEDH
Nos complace agradecer la colaboración desinteresada de Loli Parra en nuestra lucha para la difusión, el tratamiento y la investigación de las colagenopatías. Loli, madre de Sergio, afectado por Ehlers-Danlos, ayudará con la suma de 2.510 euros en los distintos proyectos que nuestra asociación se propone llevar a cabo durante el año, especialmente en el …Leer más
Exploran terapias para el Síndrome de Stickler
En el número del pasado 15 de Enero de la revista Cambio 16 (Canvi Setze en Cataluña y Aldaketa Hamasei en el País Vasco) se publicó por Carolina Nieto un artículo informativo acerca de las terapias que se están investigando en la actualidad para el denominado Síndrome de Stickler (Véase: https://www.cambio16.com/espana/sindrome-de-stickler/). Según se nos informa, …Leer más