ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

    La delegada de ANSEDH en Madrid, Susan Cuéllar Prieto, asistió a la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.  En la reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias …Leer más

ANSEDH en la Asamblea de Madrid

ANSEDH en la Asamblea de Madrid en el acto de sensibilización sobre las Enfermedades Raras     Al acto institucional organizado por FEDER en la Asamblea de Madrid, asistió Maximiano Vázquez en representación de ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, …Leer más

VIII Carrera por la Esperanza de Madrid

Ayer se celebró la VIII Carrera por la Esperanza de Madrid    La VIII Carrera por la Esperanza de Madrid reunió a más de 5.000 personas que acudieron a la Casa de Campo para apoyar la investigación en Enfermedades Raras.  A la carrera, organizada por FEDER, asistieron muchas de las asociaciones que forman parte de …Leer más

Reunión de asociaciones de colagenopatías

  Desde ANSEDH queremos hacer un llamamiento a las distintas asociaciones de familiares y afectados por alguna colagenopatía con el fin de conocernos y mantener una reunión entre los presidentes o representantes de las mismas. Sabemos que todos estamos inmersos en la misma lucha por el reconocimiento de nuestras enfermedades, su investigación, diagnóstico y tratamiento, …Leer más

ANSEDH en la Expo y en la II Carrera Popular PalmaDona

Este fin de semana se ha celebrado en la Plaza España de Palma de Mallorca la Expo PalmaDona. Una feria dedicada a la mujer, la salud y el deporte organizada por el ayuntamiento de la ciudad y el IME, Institut Municipal de l’Esport. En la feria, además de actividades gratuitas dirigidas como zumba o tai-chi, …Leer más

Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 2 de marzo tuvo lugar el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado. Presidido por la Reina Doña Letizia, contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat; Juan Carrión, Presidente de FEDER; Alba Ancochea, Directora de FEDER; Jesús Fernández …Leer más

VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid

La VIII Carrera por la Esperanza se celebrará el día 26 de marzo en la Casa de Campo de Madrid La Carrera por la Esperanza se celebra cada año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, y se va afianzando como un gran acto de movilización social, ya que la …Leer más

ANSEDH asiste al Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca

 Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca El Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz ha acogido el acto institucional organizado a nivel regional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Presidido por el alcalde, José Moreno, y la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, ha contado con la …Leer más

El Ayuntamiento de Molina de Segura con las Enfermedades Raras

La Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, así como los portavoces de los grupos municipales Partido Popular, Partido Socialista, Cambiemos Molina, Ganar Molina IP y Concejales no adscritos firmantes, han presentado al Pleno Ordinario del mes de febrero de 2017, una moción apoyando la iniciativa de FEDER, que representando a las 274 asociaciones que forman …Leer más

ANSEDH en la VI Carrera Solidaria por el Día Internacional de las EERR

ANSEDH en la VI Carrera Solidaria de Molina de Segura El día 26 de febrero se celebró en la Plaza de España de Molina de Segura, Murcia, la VI Carrera Solidaria Por la Esperanza, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, y como en años anteriores ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más