La presidenta de ANSEDH en la Asamblea General de Socios FEDER
El 17 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios FEDER donde se marcó la hoja de ruta de la organización y las prioridades que se abordarán en la III Conferencia EUROPLAN. La Federación Española de Enfermedades Raras, está conformada por 325 entidades, entre las cuales se encuentra ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más
La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia
Josefa López, presidenta de ANSEDH, asiste a la Asamblea de FEDER celebrada en la Región de Murcia en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, el papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya …Leer más
Juntos por la Investigación
El día 11 de junio a partir de las 12 de la mañana tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sanlúcar de Barrameda el evento solidario Juntos por la Investigación El evento, promovido por Manuela Harana, madre de Manuela, afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por Pepi González, madre …Leer más
Reunión de asociaciones de colagenopatías en Madrid
ANSEDH se reunirá con las asociaciones de colagenopatías en Madrid El día 27 de mayo en Madrid se va a celebrar la primera reunión entre los presidentes o representantes de las distintas asociaciones de familiares y afectados por alguna colagenopatía. El encuentro tendrá lugar en la Sala 4 de la Fundación Once, C/ Sebastián Herrera …Leer más
ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI
La delegada de ANSEDH en Madrid, Susan Cuéllar Prieto, asistió a la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. En la reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias …Leer más
ANSEDH en la Asamblea de Madrid
ANSEDH en la Asamblea de Madrid en el acto de sensibilización sobre las Enfermedades Raras Al acto institucional organizado por FEDER en la Asamblea de Madrid, asistió Maximiano Vázquez en representación de ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, …Leer más
VIII Carrera por la Esperanza de Madrid
Ayer se celebró la VIII Carrera por la Esperanza de Madrid La VIII Carrera por la Esperanza de Madrid reunió a más de 5.000 personas que acudieron a la Casa de Campo para apoyar la investigación en Enfermedades Raras. A la carrera, organizada por FEDER, asistieron muchas de las asociaciones que forman parte de …Leer más
Reunión de asociaciones de colagenopatías
Desde ANSEDH queremos hacer un llamamiento a las distintas asociaciones de familiares y afectados por alguna colagenopatía con el fin de conocernos y mantener una reunión entre los presidentes o representantes de las mismas. Sabemos que todos estamos inmersos en la misma lucha por el reconocimiento de nuestras enfermedades, su investigación, diagnóstico y tratamiento, …Leer más
ANSEDH en la Expo y en la II Carrera Popular PalmaDona
Este fin de semana se ha celebrado en la Plaza España de Palma de Mallorca la Expo PalmaDona. Una feria dedicada a la mujer, la salud y el deporte organizada por el ayuntamiento de la ciudad y el IME, Institut Municipal de l’Esport. En la feria, además de actividades gratuitas dirigidas como zumba o tai-chi, …Leer más
Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El día 2 de marzo tuvo lugar el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado. Presidido por la Reina Doña Letizia, contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat; Juan Carrión, Presidente de FEDER; Alba Ancochea, Directora de FEDER; Jesús Fernández …Leer más