ANSEDH estará en la FIT-Salut Palma 2017

ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, estará en la FIT-Salut Palma 2017 representada por su delegada en Baleares, Marga Peralta.   La Feria del Fitnes, la Salud y el Deporte, organizada por el Instituto Municipal del Deporte (IME) del Ayuntamiento de Palma, tendrá lugar en el parque del Mar los …Leer más

La presidenta de ANSEDH en la Asamblea General de Socios FEDER

El 17 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios FEDER donde se marcó la hoja de ruta de la organización y las prioridades que se abordarán en la III Conferencia EUROPLAN. La Federación Española de Enfermedades Raras, está conformada por 325 entidades, entre las cuales se encuentra ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más

La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia

Josefa López, presidenta de ANSEDH, asiste a la Asamblea de FEDER celebrada en la Región de Murcia en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías      Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, el papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya …Leer más

Juntos por la Investigación

El día 11 de junio a partir de las 12 de la mañana tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sanlúcar de Barrameda el evento solidario Juntos por la Investigación     El evento, promovido por Manuela Harana, madre de Manuela, afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por Pepi González, madre …Leer más

Reunión de asociaciones de colagenopatías en Madrid

ANSEDH se reunirá con las asociaciones de colagenopatías en Madrid  El día 27 de mayo en Madrid se va a celebrar la primera reunión entre los presidentes o representantes de las distintas asociaciones de familiares y afectados por alguna colagenopatía. El encuentro tendrá lugar en la Sala 4 de la Fundación Once, C/ Sebastián Herrera …Leer más

ANSEDH en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI

    La delegada de ANSEDH en Madrid, Susan Cuéllar Prieto, asistió a la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías.  En la reunión entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo de Enfermedades Minoritarias …Leer más

ANSEDH beneficiaria del libro de relatos Mírame a los ojos

  ANSEDH beneficiaria del libro de relatos Mírame a los ojos La Associació del Personal de “la Caixa” convoca el premio de relatos Mírame a los ojos con el objetivo de confeccionar un libro con los relatos finalistas, cuyos beneficios van destinados a una causa solidaria que se decide por votación popular.  Como recordaréis, hace …Leer más

ANSEDH en la Asamblea de Madrid

ANSEDH en la Asamblea de Madrid en el acto de sensibilización sobre las Enfermedades Raras     Al acto institucional organizado por FEDER en la Asamblea de Madrid, asistió Maximiano Vázquez en representación de ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías. Presidido por Paloma Adrados, Presidenta de la Asamblea, y Jesús Sánchez Martos, …Leer más

VIII Carrera por la Esperanza de Madrid

Ayer se celebró la VIII Carrera por la Esperanza de Madrid    La VIII Carrera por la Esperanza de Madrid reunió a más de 5.000 personas que acudieron a la Casa de Campo para apoyar la investigación en Enfermedades Raras.  A la carrera, organizada por FEDER, asistieron muchas de las asociaciones que forman parte de …Leer más

Reunión de asociaciones de colagenopatías

  Desde ANSEDH queremos hacer un llamamiento a las distintas asociaciones de familiares y afectados por alguna colagenopatía con el fin de conocernos y mantener una reunión entre los presidentes o representantes de las mismas. Sabemos que todos estamos inmersos en la misma lucha por el reconocimiento de nuestras enfermedades, su investigación, diagnóstico y tratamiento, …Leer más