ANSEDH en la Expo y en la II Carrera Popular PalmaDona

Este fin de semana se ha celebrado en la Plaza España de Palma de Mallorca la Expo PalmaDona. Una feria dedicada a la mujer, la salud y el deporte organizada por el ayuntamiento de la ciudad y el IME, Institut Municipal de l’Esport. En la feria, además de actividades gratuitas dirigidas como zumba o tai-chi, …Leer más

Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 2 de marzo tuvo lugar el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado. Presidido por la Reina Doña Letizia, contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat; Juan Carrión, Presidente de FEDER; Alba Ancochea, Directora de FEDER; Jesús Fernández …Leer más

VIII Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo de Madrid

La VIII Carrera por la Esperanza se celebrará el día 26 de marzo en la Casa de Campo de Madrid La Carrera por la Esperanza se celebra cada año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, y se va afianzando como un gran acto de movilización social, ya que la …Leer más

ANSEDH asiste al Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca

 Día Mundial de las Enfermedades Raras en Caravaca El Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz ha acogido el acto institucional organizado a nivel regional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Presidido por el alcalde, José Moreno, y la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, ha contado con la …Leer más

El Ayuntamiento de Molina de Segura con las Enfermedades Raras

La Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, así como los portavoces de los grupos municipales Partido Popular, Partido Socialista, Cambiemos Molina, Ganar Molina IP y Concejales no adscritos firmantes, han presentado al Pleno Ordinario del mes de febrero de 2017, una moción apoyando la iniciativa de FEDER, que representando a las 274 asociaciones que forman …Leer más

ANSEDH en la VI Carrera Solidaria por el Día Internacional de las EERR

ANSEDH en la VI Carrera Solidaria de Molina de Segura El día 26 de febrero se celebró en la Plaza de España de Molina de Segura, Murcia, la VI Carrera Solidaria Por la Esperanza, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, y como en años anteriores ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más

La presidenta de ANSEDH en La Verdad de Murcia

  La presidenta de ANSEDH en La Verdad de Murcia habla del caso de su hijo Jesús, que padece Síndrome de Ehlers-Danlos Tipo Vascular, y de la necesidad de apoyar la investigación del SED para evitar retrasos en su diagnóstico y encontrar tratamientos eficaces. En el artículo titulado: Las cicatrices de un cuerpo de cristal, Josefa López …Leer más

Celebración del Día Mundial de las EERR en Cataluña

  Con el lema “Fem Pinya, Fem Recerca”, el Auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acogerá el 28 de febrero la jornada conmemorativa en Cataluña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante toda la mañana, profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones del sector debatirán en torno …Leer más

ANSEDH en el VIII Congreso Internacional de MMHH y EERR de Sevilla

  En Sevilla, del 16 al 18 de febrero, se ha celebrado el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Mehuer, la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y su Fundación. Al Congreso, que reunió …Leer más

Síntomas ginecológicos en mujeres con SED Tipo III

El síndrome de Ehlers-Danlos Tipo III, también llamado hipermóvil o hiperlaxitud, es probablemente la enfermedad más común entre los trastornos hereditarios del tejido conectivo. Afecta a las mujeres más que a los hombres y causa síntomas en múltiples órganos. Su diagnóstico se basa únicamente en criterios clínicos. Los principales son una puntuación de Beighton ≥5 …Leer más