Simposio Internacional Síndromes de Ehlers-Danlos en París

El próximo 17 de marzo de 2018 se celebrará en París, el 4º Simposio Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos: aspectos cognitivos y psicológicos. La inscripción es gratuita aunque obligatoria. Los organizadores de esta edición son: el Profesor Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil), la Doctora Carolina Baeza-Velasco (Université Paris- Descartes) y el Profesor David Cohen …Leer más

III Festival benéfico de flamenco en Socuéllamos

El pasado 15 de diciembre de 2017 tuvo lugar el  III Festival benéfico de flamenco celebrado en el auditorio Reina Sofia de Socuéllamos, organizado por Loli Parra y  destinado a recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoratarias que lleva a cabo la FUNDACION ISABEL GEMIO. La novedad y nuestro agradecimiento viene de la mano …Leer más

ANSEDH en la VIII Escuela de Formación CREER-FEDER

ANSEDH en la VIII Escuela de Formación CREER-FEDER representada por su presidenta, Josefa López Josefa López, presidenta de ANSEDH, Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, ha asistido a la VIII Escuela de Formación organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con …Leer más

ANSEDH estará en la FIT-Salut Palma 2017

ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, estará en la FIT-Salut Palma 2017 representada por su delegada en Baleares, Marga Peralta.   La Feria del Fitnes, la Salud y el Deporte, organizada por el Instituto Municipal del Deporte (IME) del Ayuntamiento de Palma, tendrá lugar en el parque del Mar los …Leer más

Colabora con ANSEDH comprando Lotería de Navidad

Colabora con ANSEDH comprando Lotería de Navidad Solidaria     Si estáis pensando en comprar lotería para el Sorteo Extraordinario de Navidad 2017 que se celebrará el día 22 de diciembre, os invitamos a colaborar con ANSEDH comprando nuestro número. Es muy fácil, solo tenéis que pinchar en este enlace que os llevará a la …Leer más

1ª Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud

La I Jornada de la Escuela Internacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías de España tendrá lugar los días 27 y 28 de octubre en el Paraninfo de la Universidad de Murcia, Campus de la Merced.        La Jornada está acreditada como formación por la Consejería de Salud de la Región …Leer más

Gala benéfica a favor de ANSEDH en Aranjuez

  El día 1 de septiembre a partir de las 20:00 h. tendrá lugar una Gala benéfica a favor de ANSEDH en Aranjuez. En la gala, que tendrá lugar en el Auditorio Joaquín Rodrigo, actuarán: Gema Martínez, Cara a cara, Víctor Martín, David Toledo y el Grupo rociero de Aranjuez.  El precio de la entrada …Leer más

La presidenta de ANSEDH en la Asamblea General de Socios FEDER

El 17 de junio tuvo lugar la Asamblea General de Socios FEDER donde se marcó la hoja de ruta de la organización y las prioridades que se abordarán en la III Conferencia EUROPLAN. La Federación Española de Enfermedades Raras, está conformada por 325 entidades, entre las cuales se encuentra ANSEDH, la Asociación Nacional del Síndrome de …Leer más

La presidenta de ANSEDH asiste a la Asamblea FEDER Murcia

Josefa López, presidenta de ANSEDH, asiste a la Asamblea de FEDER celebrada en la Región de Murcia en representación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías      Según Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, el papel de las asociaciones toma especial importancia en las autonomías, ya …Leer más

Juntos por la Investigación

El día 11 de junio a partir de las 12 de la mañana tendrá lugar en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sanlúcar de Barrameda el evento solidario Juntos por la Investigación     El evento, promovido por Manuela Harana, madre de Manuela, afectada por el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por Pepi González, madre …Leer más